La enfermera profesional exhaló completamente cuando se sentó a mi lado en la sala de trabajo de la clínica – como si hubiera agotado su última energía. Había pasado la última hora con un hombre de 75 años con una grave enfermedad renal crónica. Sus riñones estaban filtrando unas 4 cucharaditas de sangre por minuto, cuando lo normal son 25 cucharaditas.
Yo era el nefrólogo supervisor, así que le pregunté cómo iban las cosas con el paciente. Me contó su historial médico básico y luego dijo: «Así que le dije: ‘Si no empiezas la diálisis, vas a morir'». Inclinó la cabeza y asintió con ese gesto que hacemos los médicos cuando creemos que hemos reunido el valor para decir lo que había que decir. Continuó con un exasperado: «¿Por qué sigue viniendo aquí si no quiere la diálisis?»
Como era nueva en nefrología y en el cuidado de los pacientes que se acercan a la fase final de la enfermedad renal, sacudí la cabeza con decepción, pensando: «Ellos llegaron a ella primero.»
Fueron los mismos que me enseñaron a mí.
Les dicen a los pacientes: «Empieza la diálisis o estarás muerto en dos semanas» o «Tienes la responsabilidad de estar aquí con tus nietos». Incluso dicen: «Pruébelo, y si no le gusta puede dejarlo», sin ofrecer una visión de lo que esperan que la diálisis pueda hacer y para cuándo. Lo repiten una y otra vez cada vez que el paciente acude a la clínica hasta que está de acuerdo – o deja de acudir.
Más tiempo, pero ¿a qué precio?
Nunca dicen: «¿Está seguro de que quiere empezar la diálisis?» porque creen que la diálisis es siempre la respuesta adecuada a la insuficiencia renal. Porque creen que la diálisis siempre prolonga la vida, y prolongar la vida es lo único que importa.
La experiencia me ha dado otras lecciones.
La diálisis puede no ser la mejor opción para todas las personas con insuficiencia renal. Varios estudios europeos han demostrado que la diálisis no garantiza un beneficio de supervivencia para las personas mayores de 75 años que tienen problemas médicos como demencia o cardiopatía isquémica, además de la enfermedad renal en fase terminal. De hecho, suele empeorar su calidad de vida. Un estudio descubrió que los ancianos que se sometían a diálisis vivían una media de un año más que los que no lo hacían, pero casi todo este tiempo añadido lo pasaban en el hospital, viajando hacia y desde la diálisis, o sometiéndose a tratamientos de diálisis.
Las personas con sólo un poco de función renal suelen vivir mucho más de dos semanas, a menudo meses, a veces años. Personas como la señora N, una mujer de 88 años cuyos riñones sólo filtraban una cucharadita de sangre cada minuto cuando la conocí. Muchos de mis colegas la habrían sometido a diálisis, contribuyendo al hecho de que los pacientes mayores de 75 años son el grupo que más rápidamente comienza a recibir diálisis, duplicándose en las últimas dos décadas. La Sra. N se habría sentido muy cansada después de sus tratamientos de diálisis. Probablemente habría experimentado mareos o calambres durante los tratamientos. Y probablemente habría necesitado procedimientos e incluso hospitalizaciones para seguir haciéndolos.
En cambio, murió dos años después – en casa, sin dolor y rodeada de su familia. Y sin los rigores de la diálisis.
Creando una alternativa a la diálisis
Es por pacientes como la señora N que he estado trabajando para crear un programa de manejo conservador como parte de la clínica de nefrología del Hospital General Zuckerberg San Francisco. Se trataría de una alternativa a la diálisis, que trataría los síntomas de la insuficiencia renal progresiva de los pacientes con el objetivo de maximizar la calidad del tiempo que les queda sin diálisis, cuando los riesgos de la diálisis superan sus beneficios, como suele ocurrir con los pacientes frágiles y mayores de 75 años. Por término medio, este grupo sobrevive menos de seis meses tras iniciar la diálisis. Un estudio sobre pacientes de residencias de ancianos en EE.UU. descubrió que el 60% había muerto o había disminuido su estado funcional (la capacidad de hacer cosas como caminar, bañarse, vestirse, levantarse de la cama y usar el baño) sólo tres meses después de comenzar la diálisis.
Se necesita urgentemente un programa de este tipo. Los cuidados paliativos ambulatorios son prácticamente inexistentes, y los proveedores de cuidados paliativos no han descubierto cómo satisfacer las necesidades de los pacientes con insuficiencia renal. Por ejemplo, cuando los servicios de cuidados paliativos llegaron a la casa de la Sra. N, lo primero que preguntaron fue por los preparativos del funeral, que es lo que suelen hacer con los pacientes con cáncer, cuando lo único que la Sra. N sentía era un poco de náuseas y fatiga. No era algo inusual: los pacientes con enfermedad renal en fase terminal suelen tener pocos síntomas hasta que la muerte es inminente. Además, aunque el tratamiento de la anemia es fundamental para el cuidado de nuestros pacientes con enfermedad renal avanzada y terminal, los medicamentos como la Darbepoetina que tratan la anemia no están en los formularios de los centros de cuidados paliativos porque se considera que prolongan la vida. Este enfoque no sólo llevó a la hija de la Sra. N a mostrar rápidamente la puerta a la gente del hospicio y a excluirlos para siempre, sino que también la llevó a transportar a la Sra. N en silla de ruedas a la clínica dos veces al mes para recibir la inyección que podría haberse administrado fácilmente en casa.
Sé que las cartas están en mi contra más allá de las paredes de la clínica, pero las palabras de la enfermera practicante me hacen saber que las probabilidades están en mi contra también dentro de las paredes de la clínica. Un programa de gestión conservadora no es posible si los proveedores de atención sanitaria no creen que sea la opción adecuada, si seguimos intentando convencer y coaccionar -incluso intimidar y asustar- a las personas para que crean que la diálisis es la respuesta a la insuficiencia renal y que siempre puede evitar que mueran.
Hay que cambiar muchos corazones y mentes. Yo empecé con la enfermera profesional.
Vanessa Grubbs, MD, es una nefróloga que cambió su enfoque de la práctica de la medicina a la escritura. Es autora de Cientos de dedos entrelazados: A Kidney Doctor’s Search for the Perfect Match. Grubbs se licenció en medicina en la Universidad de Duke y se especializó en enfermedades renales en la UCSF. Es ex alumna del Programa de Liderazgo Sanitario de la CHCF.
Vive en Oakland, y su página web es thenephrologist.com.
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