California Health Care Foundation

L’infirmière praticienne a complètement expiré en s’installant à côté de moi dans la salle de travail de la clinique – comme si elle avait épuisé sa dernière énergie. Elle avait passé la dernière heure avec un homme de 75 ans atteint d’une grave maladie rénale chronique. Ses reins filtraient environ 4 cuillères à café de son sang chaque minute alors que la normale est de 25 cuillères à café.

J’étais le néphrologue superviseur, je lui ai donc demandé comment les choses se passaient avec le patient. Elle m’a raconté ses antécédents médicaux de base, puis a dit :  » Alors je lui ai simplement dit : « Si vous ne commencez pas la dialyse, vous allez mourir ».  » Elle a incliné la tête et hoché la tête de cette façon que nous, cliniciens, faisons lorsque nous pensons avoir rassemblé le courage de dire ce qui devait être dit. Elle a enchaîné avec une exaspération :  » Pourquoi revient-il toujours ici s’il ne veut pas de dialyse ? « 

Comme elle était nouvelle en néphrologie et dans les soins aux patients approchant de l’insuffisance rénale terminale, j’ai secoué la tête en signe de déception, en pensant :  » Ils l’ont eue en premier. »

Ce sont les mêmes qui m’ont appris.

Ils disent aux patients : « Commencez la dialyse, ou vous serez mort dans deux semaines » ou « Vous avez la responsabilité envers vos petits-enfants d’être ici. » Ils disent même « Essayez simplement, et si vous n’aimez pas ça, vous pouvez arrêter », sans proposer une vision de ce qu’ils espèrent que la dialyse puisse faire et à quel moment. Ils le répètent à chaque fois que le patient vient à la clinique jusqu’à ce qu’il accepte – ou qu’il cesse de revenir.

Plus de temps, mais à quel prix ?

Ils ne disent jamais :  » Êtes-vous sûr de vouloir commencer la dialyse ?  » parce qu’ils croient que la dialyse est toujours la réponse appropriée à l’insuffisance rénale. Parce qu’ils croient que la dialyse prolonge toujours la vie, et que prolonger la vie est tout ce qui compte.

L’expérience m’a donné des leçons différentes.

La dialyse n’est peut-être pas la meilleure option pour toutes les personnes atteintes d’insuffisance rénale. Plusieurs études européennes ont montré que la dialyse ne garantit pas un avantage en termes de survie pour les personnes de plus de 75 ans qui ont des problèmes médicaux comme la démence ou une cardiopathie ischémique en plus d’une maladie rénale en phase terminale. En fait, elle détériore souvent leur qualité de vie. Une étude a révélé que les personnes âgées qui avaient recours à la dialyse vivaient en moyenne un an de plus que celles qui n’en avaient pas – mais la quasi-totalité de ce temps supplémentaire a été passée à l’hôpital, à se rendre à la dialyse et à en revenir, ou à subir des traitements de dialyse.

Les personnes ayant juste un peu de fonction rénale vivent généralement beaucoup plus longtemps que deux semaines – souvent des mois, parfois des années. Des personnes comme Mme N, une femme de 88 ans dont les reins ne filtraient qu’une cuillère à café de sang par minute lorsque je l’ai rencontrée. Nombre de mes collègues l’auraient mise sous dialyse, contribuant ainsi au fait que les patients de plus de 75 ans constituent le groupe qui connaît la croissance la plus rapide en matière de dialyse, doublant au cours des deux dernières décennies. Mme N. se serait sentie très fatiguée après ses traitements de dialyse. Elle aurait probablement eu des vertiges ou des crampes pendant les traitements. Et elle aurait probablement eu besoin de procédures et même d’hospitalisations pour continuer à les faire.

Au lieu de cela, elle est morte deux ans plus tard – à la maison, sans douleur et entourée de sa famille. Et sans les rigueurs de la dialyse.

Créer une alternative à la dialyse

C’est pour les patients comme Mme N que j’ai travaillé à la création d’un programme de gestion conservatrice dans le cadre de la clinique de néphrologie de l’hôpital général Zuckerberg de San Francisco. Il s’agirait d’une alternative à la dialyse, qui prendrait en charge les symptômes d’insuffisance rénale progressive des patients dans le but de maximiser la qualité du temps qu’il leur reste sans dialyse – lorsque les risques de la dialyse l’emportent sur ses avantages, comme c’est souvent le cas pour les patients âgés et fragiles de plus de 75 ans. En moyenne, ce groupe survit moins de six mois après le début de la dialyse. Une étude portant sur des patients de maisons de retraite américaines a révélé que 60 % d’entre eux étaient soit décédés, soit avaient un statut fonctionnel diminué (la capacité de faire des choses comme marcher, prendre un bain, s’habiller, sortir du lit et utiliser les toilettes) trois mois seulement après avoir commencé la dialyse.

Un tel programme fait cruellement défaut. Les soins palliatifs ambulatoires sont pratiquement inexistants, et les prestataires de soins palliatifs n’ont pas compris comment répondre aux besoins des patients atteints d’insuffisance rénale. Par exemple, lorsque le service d’hospice est arrivé pour une première visite au domicile de Mme N, la première chose qu’il a demandée était les dispositions funéraires, ce qu’il a tendance à faire pour les patients atteints de cancer, alors que tout ce que Mme N ressentait était un peu de nausée et de fatigue. Elle n’était pas inhabituelle – les patients atteints d’insuffisance rénale terminale ont tendance à avoir peu de symptômes jusqu’à ce que la mort soit imminente. De plus, bien que la gestion de l’anémie soit essentielle aux soins de nos patients atteints d’une maladie rénale avancée ou en phase terminale, les médicaments comme la Darbepoetin qui traitent l’anémie ne figurent pas sur les formulaires des hospices parce qu’ils sont considérés comme des médicaments qui prolongent la vie. Non seulement cette approche a incité la fille de Mme N à montrer rapidement la porte aux gens de l’hospice et à les exclure pour toujours, mais elle l’a également poussée à transporter Mme N, qui se déplace en fauteuil roulant, à la clinique deux fois par mois pour obtenir la piqûre qui aurait pu facilement être faite à la maison.

Je sais que les cartes sont empilées contre moi au-delà des murs de la clinique, mais les mots de l’infirmière praticienne me font savoir que les chances sont contre moi dans les murs de la clinique aussi. Un programme de gestion conservatrice n’est pas possible si les fournisseurs de soins de santé ne croient pas que c’est l’option appropriée, si nous continuons à essayer de convaincre et de contraindre – voire d’intimider et d’effrayer – les gens en leur faisant croire que la dialyse est la réponse à l’insuffisance rénale et qu’elle peut toujours les empêcher de mourir.

De nombreux cœurs et esprits doivent changer. J’ai commencé par l’infirmière praticienne.

.