Kelly Baker avait 13 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une épilepsie et prescrit du divalproex sodique (Dépakote). Le médicament contrôlait ses crises mais provoquait la chute de ses cheveux, ce qui était terrifiant. « Quand cela a commencé, je n’avais aucune idée de ce qui se passait », dit Baker, qui a maintenant 42 ans et vit à Los Angeles, où elle est thérapeute familiale. Lorsque son médecin a ajusté la dose, le problème s’est résolu. Mais une chose étrange s’est produite lorsque ses cheveux ont commencé à repousser. Ses cheveux auparavant raides sont devenus bouclés – « pas un peu bouclés, mais les cheveux les plus bouclés que vous ayez jamais vus ». Baker ne sait pas comment les dompter, les coiffer ou quels produits acheter. Et elle n’aimait pas que ses camarades de classe et ses amis lui demandent sans cesse : » Qu’est-il arrivé à tes cheveux ? «
Le changement de texture des cheveux de Baker n’est pas rare après une perte de cheveux, explique Shilpi Khetarpal, MD, dermatologue à la Cleveland Clinic. « Différents facteurs comme les hormones, la nutrition et la génétique peuvent modifier la couleur ou la texture des cheveux », dit-elle.
Baker a enduré ses boucles pendant deux ans, puis a trouvé un styliste qui pouvait les détendre avec des produits chimiques. » Je ne voulais pas avoir l’air différente « , explique Baker, qui prend toujours du divalproex sodium. « Mais je détestais le procédé. C’est si mauvais pour les cheveux, les produits chimiques pénètrent dans l’organisme et ça ne dure jamais. Je le faisais faire, puis mes cheveux repoussaient d’un centimètre et je revenais au point de départ. »
Malgré le processus, elle a continué à se lisser les cheveux jusqu’à l’âge de 30 ans, quand elle en a finalement eu assez. Elle a demandé à son coiffeur des astuces pour traiter et façonner ses boucles – et a embrassé sa chevelure sauvage. « Maintenant, c’est moi », dit Baker, qui partage des conseils de coiffure pour cheveux bouclés sur Instagram (@greytcurls).
Baker a partagé son expérience dans un livre de table à café intitulé Hair Stories (Damiani, 2019) par Rohina Hoffman, une neurologue qui est maintenant une photographe de beaux-arts. En travaillant sur son projet, Hoffman en est venue à considérer les cheveux comme une métaphore de l’identité, de la féminité et de la façon dont les femmes exercent un contrôle sur leur corps. Comme elle l’écrit dans le livre, « Cette voix collective confirme que les cheveux sont mieux compris comme un miroir significatif de l’identité et évoluent souvent, tout comme nous. »
De nombreuses personnes atteintes de maladies neurologiques connaissent des problèmes avec leurs cheveux, notamment un amincissement, un changement de texture ou une perte complète. Les causes vont de la chirurgie et de la chimiothérapie aux effets secondaires de médicaments tels que le méthotrexate et d’autres suppresseurs du système immunitaire, ainsi que des médicaments prescrits pour traiter l’épilepsie, l’hypertension artérielle, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson et la migraine.
Les changements peuvent être dévastateurs ; certains disent que la perte de leurs cheveux est tout aussi bouleversante que les problèmes médicaux associés, explique Patricia A. Gibson, MSSW, directrice des services d’information sur l’épilepsie et professeur associé au département de neurologie de l’Université Wake Forest à Winston-Salem, NC.
Gibson, qui gère une ligne d’assistance téléphonique nationale sur l’épilepsie, affirme que de nombreux appelants ne savent pas que les médicaments anti-crise comme la triméthadione (Tridione) peuvent provoquer une perte de cheveux. Beaucoup ignorent également que les anticoagulants, tels que la warfarine (Coumadin) et l’héparine, peuvent provoquer une perte de cheveux, explique Sarah Y. Song, MD, FAAN, professeur adjoint de neurologie au Rush University Medical Center de Chicago. « Les experts ne savent pas vraiment pourquoi les anticoagulants provoquent la perte de cheveux », dit le Dr Song, « mais tous les rapports publiés disent que c’est réversible une fois que les patients arrêtent de prendre le médicament. » (Pour une liste complète des médicaments qui provoquent la perte de cheveux, consultez le site de l’American Hair Loss Association.)
Les chercheurs continuent d’étudier l’incidence des changements capillaires et les raisons de ces changements : Une étude de 2016 dans Drugs-Real World Outcomes a examiné les anticoagulants les plus récents pour voir si la perte de cheveux était toujours un effet secondaire. (C’est le cas.) Une étude de 2018 parue dans Neurology and Therapy a examiné des patients traités par tériflunomide pour la sclérose en plaques et a constaté que l’éclaircissement des cheveux était généralement léger et survenait dans les trois premiers mois du traitement – et se résorbait habituellement. Dans une étude de 2015 dans Epilepsy & Behavior qui s’est penchée sur les médicaments antiépileptiques, la perte de cheveux était le deuxième effet secondaire le plus souvent signalé derrière la prise de poids et était intolérable pour 1,7 % des patients qui l’ont signalé.
Comment les cheveux poussent
Les cheveux connaissent un cycle de trois phases. La phase anagène, ou de croissance, dure deux à six ans et explique pourquoi certains cheveux poussent si longtemps. Entre 80 et 85 % des cheveux d’une personne sont dans cette phase à un moment donné. La phase catagène, ou de transition, dure environ deux semaines et est suivie de la phase télogène, ou de repos ou de chute. Environ 5 à 10 % des cheveux d’une personne se trouvent dans la phase télogène, qui dure généralement trois mois.
La perte de cheveux (également connue sous le nom d’effluvium) est la plus fréquente dans la phase télogène, et elle est alors moins perceptible que pendant les autres phases, explique le Dr Khetarpal. Les cheveux perdus pendant la phase télogène repoussent en trois mois environ, dit-elle. Par conséquent, les patients qui prennent des médicaments qui provoquent la perte de cheveux ne remarqueront aucun changement jusqu’à environ 90 jours après avoir commencé à prendre le médicament.
La perte de cheveux pendant la phase de croissance appelée anagen effluvium – est généralement causée par la radiothérapie ou la chimiothérapie. Parce que beaucoup de cheveux sont dans cette longue phase, ils ont tendance à tomber en touffes et prennent plus de temps à repousser.
La perte
Même une perte de cheveux temporaire peut être traumatisante. Lorsque Jackie Claus, 33 ans, a dû se faire raser une partie de ses longs cheveux bouclés avant une intervention chirurgicale en 2014 sur une tumeur cancéreuse au cerveau, elle a dit à son médecin chauve : » Vous ne comprenez pas ! Vous n’avez même pas de cheveux ! » Puis les choses ont empiré : Quelques semaines après une deuxième intervention chirurgicale, Claus a remarqué que le drain de la douche était bloqué par des touffes de cheveux.
« Je me souviens… avoir pleuré », dit Claus, qui croit que la perte de cheveux a été causée par le stress et un mélange de médicaments et de traitements. « Je me suis dit que je n’avais pas de visage pour une tête chauve ». Elle a investi dans une perruque à 400 $ et a commencé à prendre des compléments alimentaires qui promettaient des cheveux sains. Elle a essayé le minoxidil (Rogaine) et utilisé des shampooings qui prétendaient favoriser la pousse des cheveux. Ses proches étaient mystifiés, d’autant plus que les médecins affirmaient que son cancer était sous contrôle.
« Tout le monde disait : ‘Tu vas t’en sortir. Les IRM sont bonnes, et les tumeurs ne se développent pas.’ Et moi, je me disais : ‘Mais mes cheveux !' », raconte Mme Claus, de Leesburg, en Virginie. « Je pense que j’ai canalisé le stress d’être une femme de 27 ans à qui on a diagnostiqué un cancer du cerveau vers quelque chose que je pensais pouvoir contrôler. »
Pour Meredith Brose, 52 ans, de Sheridan, WY, le spectre de se raser la tête a suscité une certaine créativité. Lorsque son médecin a suggéré une lobectomie temporale droite pour éliminer les crises après que son médicament antiépileptique a cessé de fonctionner, elle a demandé à son chirurgien de préserver sa frange – une partie importante de son identité – lorsque sa tête serait rasée. « J’avais toujours porté une frange pour cacher mon front haut », dit-elle.
Après que Brose se soit réveillée de l’opération de quatre heures, son médecin l’a heureusement informée que, bien qu’il n’ait pas pu sauver tous ses cheveux, il avait sauvé sa frange. Ils étaient posés au-dessus du bandage de gaze blanche qui recouvrait le front de Brose. Sinon, elle était complètement chauve.
Trois mois après l’opération, les cheveux de Brose avaient repoussé, et elle arborait sa coiffure hérissée caractéristique avec une frange intacte. Mieux encore, ses crises ayant été éliminées, elle serait en mesure de conduire à nouveau après avoir perdu son permis à la suite d’un accident de voiture lié à une crise.
Alexandra Lebenthal a également dû se faire raser la tête avant une intervention neurologique. Avant d’apprendre cela, elle avait été enthousiaste à l’idée de subir des ultrasons focalisés pour son tremblement essentiel. « J’ai dû y réfléchir longuement », explique cette femme d’affaires de 55 ans, originaire de New York. « Avoir des ondes ultrasonores pulsées dans mon cerveau ne semblait pas aussi dramatique que de me faire raser la tête. »
Le jour du traitement, Lebenthal est arrivée à l’hôpital avec des cheveux bruns foncés et raides qui tombaient à environ 15 cm au-dessus de ses épaules. Lorsqu’elle est repartie, sa tête était chauve. « J’ai décidé que c’était mieux si je ne le voyais pas. Je ne me regardais pas dans le miroir sans chapeau ou écharpe », dit-elle. « La première semaine, j’ai eu un minuscule aperçu et j’étais tellement traumatisée que je ne voulais plus regarder. »
Une fois que ses cheveux ont atteint la longueur d’une coupe en brosse, elle les a teints en blond platine. « C’était ma façon de faire face à la situation », dit Lebenthal, qui a conservé la couleur platine pendant plus d’un an. « Je ne connais pas une brune qui ne s’est pas demandé ce que c’était que d’être blonde ». Aujourd’hui, les cheveux bruns de Lebenthal ressemblent à ce qu’ils étaient avant le traitement ; plus important encore, elle n’a plus de tremblement dans sa main droite.
Comment faire face à la perte de cheveux
Un changement de cheveux non désiré peut être traumatisant à tout âge et pour n’importe quelle raison. Ces stratégies proposées par des patients qui en ont fait l’expérience peuvent vous aider.
Préparez les autres. Rassurez votre famille et vos amis, en particulier les enfants, en leur expliquant que même si vous avez l’air différent, sans cheveux ou avec des cheveux plus fins, vous êtes en meilleure santé grâce à votre traitement médical – qu’il s’agisse de chimiothérapie, de chirurgie ou de médicaments.
Faites ce qui est important pour vous. Si vous vous sentez à l’aise dans une perruque fuchsia, portez-la. Si vous n’avez aucun problème avec votre dôme glabre, levez fièrement la tête. « N’ayez pas peur de vos choix », dit Rohina Hoffman, neurologue devenue photographe et auteur de Hair Stories (Damiani, 2019). » Ne laissez pas la peur du jugement entraver vos besoins ou vos souhaits. «
Sollicitez du soutien. Envisagez de consulter un thérapeute professionnel, de vous appuyer sur vos amis et votre famille, ou de rejoindre un groupe de soutien en ligne. « La perte de cheveux est un défi émotionnel, et le soutien est crucial », explique Kelly Baker, qui a perdu ses cheveux après avoir pris du divalproex sodique (Dépakote) pour l’épilepsie. Ses cheveux ont repoussé après que son neurologue ait ajusté la dose.
Trouver un styliste compréhensif. Baker a beaucoup d’éloges pour son coiffeur actuel et celui qui a travaillé avec elle lorsque ses cheveux autrefois raides sont devenus bouclés, bien qu’ils aient eu des approches très différentes. Son styliste actuel a montré à Baker comment façonner ses boucles et quels produits utiliser, tandis que son styliste précédent a essayé de supprimer les boucles avec des défrisants et des gels – mais tous deux lui ont apporté un soutien indispensable.
Laissez-vous bouleverser. « Vous devez presque faire le deuil de votre perte », dit Jackie Claus, dont les cheveux ont dû être tondus lorsqu’elle a été opérée d’un cancer du cerveau. « Vous allez en être triste, et c’est normal, car c’est vraiment difficile. »
Ayez de la patience. Il a fallu deux ans pour que les cheveux d’Alexandra Lebenthal repoussent après que sa tête ait été rasée pour des ultrasons focalisés pour le tremblement essentiel. Il a fallu autant de temps pour que les cheveux de Claus repoussent aussi, mais maintenant la cicatrice en forme de croissant qui part de son front et s’incurve vers son oreille droite est presque complètement cachée par ses boucles repoussées.
Soyez pratique. En attendant que vos cheveux repoussent, vous pouvez les colorer pour leur donner du volume ou vous masser la tête pour stimuler la circulation sanguine et les follicules pileux, explique Shilpi Khetarpal, MD, dermatologue à la Cleveland Clinic. Vous pouvez aussi demander à votre coiffeur de créer une coiffure plus courte et dégradée pour donner à vos cheveux une apparence de volume. Visitez le site de la Cleveland Clinic pour d’autres conseils comme ceux-ci.
Recadrez l’expérience. Profitez de l’occasion pour essayer un maquillage différent, porter une tenue funky ou une coiffure différente et plus courte. Non seulement vous aurez quelque chose à raconter à vos amis, mais vous pourriez aussi trouver un nouveau style. Lorsque les cheveux de Mme Lebenthal ont commencé à repousser, elle les a teints en platine dès que les mèches ont été suffisamment longues. « C’était une façon de faire face à la situation », dit-elle. « Je n’aurais jamais coupé mes cheveux pour les teindre en blond, mais c’était une occasion unique. »
Faites une pause dans les traitements thermiques. Les sèche-cheveux et les fers à repasser chauds peuvent endommager les cheveux. Pensez à sécher vos cheveux à l’air libre après les avoir lavés et à utiliser des produits de soins capillaires doux qui ne contiennent pas de sulfates ou de parabènes.
Essayez les perruques ou les extensions de cheveux. Les pièces de cheveux d’aujourd’hui sont de meilleure qualité et ont un aspect plus naturel, et les extensions de cheveux nécessitent beaucoup moins d’entretien. Trouvez un professionnel des cheveux qui pourra vous aider à choisir quelque chose qui vous convient.
7 façons de prévenir la perte de cheveux
Plus vous en saurez sur la perte de cheveux comme effet secondaire possible des médicaments d’ordonnance pour des maladies comme la maladie de Parkinson, l’épilepsie, la migraine, l’hypertension artérielle et la sclérose en plaques, plus vous pourrez prendre des mesures pour vous y préparer ou l’atténuer.
- S’informer. Découvrez le profil des effets secondaires d’une prescription pour déterminer l’incidence de la perte de cheveux. Demandez à votre neurologue comment un diagnostic, un traitement, un médicament, une procédure ou une thérapie peut affecter vos cheveux. Changeront-ils d’épaisseur ou de texture ? Les fera-t-il tomber ? Kelly Baker, une patiente épileptique, a commencé à perdre ses cheveux peu de temps après qu’on lui ait prescrit des médicaments antiépileptiques. Son médecin n’a pas été surpris, et elle aurait aimé qu’il mentionne cet effet secondaire possible. « Je n’étais absolument pas préparée », dit-elle. Après que son médecin ait ajusté la dose, ses cheveux ont cessé de tomber.
- Signalez la perte de cheveux. Parlez à votre médecin prescripteur dès que vous remarquez des signes de changement de cheveux, dit Patricia A. Gibson, MSSW, professeur associé au département de neurologie de l’Université Wake Forest à Winston-Salem, NC. « De nombreux patients ne mentionnent pas la perte de cheveux à leur médecin parce qu’ils ne pensent pas que c’est lié aux médicaments, et les médecins ne posent pas toujours la question. »
- Tenir compte de tous les facteurs. Les gens réagissent différemment aux médicaments, et de nombreux éléments peuvent causer la perte de cheveux, notamment l’alimentation, l’environnement, la génétique et le stress. « Les neurologues doivent considérer la personne dans son ensemble et son environnement global », dit Gibson. « Parfois, il s’agit d’un facteur génétique. Des patients de sexe masculin se présentent avec des rapports de perte de cheveux, et vous regardez leurs antécédents et tous les hommes de leur famille sont chauves. » Ne supposez pas que c’est le médicament, dit Tesha Monteith, MD, FAAN, chef de la division des maux de tête du département de neurologie de l’école de médecine Miller de l’Université de Miami. « De nombreuses affections courantes peuvent provoquer une perte de cheveux, notamment les états de stress chronique, les changements hormonaux, l’anémie, les troubles auto-immuns et thyroïdiens, par exemple », explique le Dr Monteith. L’un de ses patients migraineux a signalé une perte de cheveux accrue depuis qu’il a pris un anticorps monoclonal contre le peptide lié au gène de la calcitonine (CGRP). Comme la perte de cheveux ne fait pas partie des effets secondaires répertoriés du médicament, le Dr Monteith suit le patient pour déterminer s’il y a un lien avec le médicament.
- Toucher le traitement. Si un certain médicament est à l’origine de la perte de cheveux, demandez à votre médecin de modifier la dose, le médicament ou le régime, dit Mme Gibson. Par exemple, elle a constaté que pour certains patients prenant du divalproex sodique (Depakote) qui signalent une perte de cheveux importante, l’ajout d’une multivitamine quotidienne compense le problème. Le Dr Monteith peut conseiller à ses patients migraineux d’essayer des alternatives sans ordonnance, notamment les injections de Botox ou l’acupuncture.
- Prendre un supplément. Une multivitamine quotidienne peut restaurer les nutriments que certains médicaments appauvrissent, explique Shilpi Khetarpal, MD, dermatologue à la Cleveland Clinic. Elle recommande également de discuter avec votre médecin des compléments alimentaires qui renforcent les cheveux, comme la biotine, le zinc par voie orale et les vitamines du complexe B. « Discutez également avec votre médecin de la façon dont vous pouvez améliorer vos cheveux. « Parlez également à votre médecin des marques de vitamines capillaires », ajoute le Dr Monteith.
- Mangez équilibré. Les protéines sont cruciales, dit le Dr Khetarpal, qui conseille de consommer un gramme de protéines par kilogramme de poids corporel. Pour une personne de 150 livres, cela se traduit par 68 grammes de protéines par jour.
- Essayer des produits anti-chute de cheveux. Les traitements sur ordonnance ou en vente libre contenant du minoxidil ou du kétoconazole peuvent aider à prévenir la perte de cheveux, dit le Dr Khetarpal. Vous pouvez aussi essayer un shampoing contenant du zinc pyrithione, qui peut être commercialisé comme un produit antipelliculaire.