En tant qu’enfant, j’ai toujours été petit et jamais aussi fort que mes camarades, mais ce qui me distinguait, c’est que je n’avais aucun sens de l’odorat. À l’école, si quelqu’un pétait en classe, j’étais la seule personne à rester inconsciente. Par conséquent, on me faisait toujours porter le chapeau.
Sachant que quelque chose ne tournait pas rond, j’en ai parlé à ma mère, mais elle se démenait toute seule pour subvenir aux besoins de trois enfants. En raison de ma taille, j’étais victime d’intimidation presque quotidiennement. Je suis allé à un cours de musculation et je pouvais à peine soulever plus que la barre. J’aimais le baseball et le football, mais je n’avais pas l’instinct de compétition qui semblait venir naturellement aux autres garçons.
Enfin, ma taille a causé suffisamment d’inquiétude pour qu’un médecin me prescrive des piqûres, qui, je crois, contenaient une hormone de croissance. J’ai commencé à grandir un peu, donc mon problème n’a pas été approfondi, mais je paraissais toujours beaucoup plus jeune que je ne l’étais. Mon adolescence a été difficile. Alors que les garçons de mon âge avaient des poils faciaux, j’avais toujours l’air prépubère ; je suis devenu un expert pour éviter l’éducation physique et les redoutables douches communes. La hauteur de ma voix n’a pas changé non plus. Bien que j’aie eu des amis des deux sexes, et des coups de cœur, je n’ai jamais eu de petite amie.
Mon retard de puberté m’a même valu des ennuis avec la loi. Lorsque j’ai commencé à conduire à 16 ans, j’ai été arrêté à plusieurs reprises, jusqu’à ce que tous les flics de ma petite ville de l’Utah aient vu mon permis et ne pensent plus que j’étais un enfant de 12 ans qui avait volé le camion de son père.
Pendant tout cela, on supposait que j’étais juste un retardataire. Mais plus ça durait, plus ma confiance en moi souffrait. Je me sentais volé de quelque chose que je ne pouvais pas articuler. Mes amis étaient mus par des pulsions que je ne comprenais pas, et mon désir ardent d’avoir une petite amie était, je pense, moins une pulsion sexuelle qu’un besoin d’être pleinement accepté par quelqu’un.
En fin de compte, mon diagnostic est arrivé grâce à un paquet de café. Je suis un mormon et, à 19 ans, j’ai décidé que j’étais prêt à accomplir deux ans de mission à Dallas. Avant de le faire, j’ai dû passer des examens médicaux. Le premier médecin qui m’a examiné a tout de suite vu que quelque chose n’allait pas : mes testicules n’étaient pas descendus, je n’avais pas de poils sur le corps, je n’avais pas du tout atteint la puberté. Mais cette endocrinologue savait quelque chose que les médecins des petites villes que j’avais consultés auparavant ne savaient pas. C’est elle qui a tenu le café sous mon nez et a demandé : « Que sentez-vous ? » Bien sûr, la réponse a été : « Rien. » Mon incapacité à sentir était un symptôme d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Kallmann, ce qui signifiait que mon corps ne produisait pas les hormones qui déclenchent le développement sexuel. Cette révélation a été comme la découverte de la pièce manquante du puzzle.
Le traitement a conduit à une période assez sombre, cependant. J’ai subi un traitement hormonal substitutif pour me forcer à traverser la puberté et j’ai vécu en un an des changements qui auraient dû en prendre quatre. Au début de cette période, je mesurais 1,5 m ; avant la fin, j’avais grandi de 8 cm. Alors que les hormones se déchaînaient sur moi, je me sentais constamment en colère. Je rentrais du travail et me cachais dans ma chambre, m’en prenant à tous ceux qui me parlaient. Je dois dire que ma mère était une sainte.
Au fur et à mesure que le traitement se poursuivait, j’ai commencé à me sentir beaucoup mieux. Même si je paraissais toujours plus jeune que mon âge, je pouvais faire pousser des poils faciaux et les gens me considéraient comme l’adulte que j’étais. Je n’avais plus l’impression que quelque chose était cassé en moi ; j’avais une confiance retrouvée.
Deux ans plus tard, j’ai rencontré Jessica au collège ; à 23 ans, j’avais enfin une petite amie. J’ai mis du temps à aborder le sujet de mon syndrome – la plupart des personnes atteintes sont infertiles et je craignais que ce soit une rupture. Nous sommes maintenant mariés depuis 15 ans et, après un traitement pour augmenter le nombre de mes spermatozoïdes, nous attendons un enfant par FIV.
Ce fut un processus long, émotionnellement épuisant et coûteux. J’ai 38 ans maintenant, mais j’ai l’impression d’avoir encore la vingtaine. Grâce au médecin qui m’a diagnostiquée, j’ai pu faire couvrir une bonne partie de mes médicaments par l’assurance maladie, mais nous avons dû payer notre traitement de fertilité. Je me sens mal pour les personnes atteintes du syndrome de Kallmann qui ne peuvent pas se payer un traitement, car je sais quelle différence cela a fait pour moi.
Je ne changerais rien, cependant. Ces années où je me demandais si je me sentirais toujours comme un outsider m’ont rendu plus gentil et plus résilient. Je regarde en arrière et je me dis : « Vous savez quoi ? J’étais un enfant plutôt cool. »
– Comme raconté à Chris Broughton
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