En décembre 2001, une opération périlleuse a eu lieu à Birmingham pour séparer des jumelles conjointes de trois mois, Sanchia et Eman Mowatt. Elles ont commencé leur vie sous le feu des projecteurs des médias du monde entier, tant leur situation était rare. Que font aujourd’hui les sœurs de 19 ans qui ont défié les probabilités médicales ?
Il y a eu, disent les médecins, un « léger tremblement » ressenti dans la salle d’opération, et une acclamation a éclaté dans la salle. À la fin de la laborieuse procédure de 16 heures, les deux petites filles ont été séparées. Elles avaient passé leurs trois premiers mois attachées à la colonne vertébrale.
C’était une journée remarquable à l’hôpital pour enfants de Birmingham – la première fois qu’une telle opération était réalisée au Royaume-Uni, et seulement la troisième fois dans le monde.
C’était aussi un risque extrêmement élevé – le taux de survie des jumeaux conjoints séparés se situe entre 5 et 25%. Même si elles avaient survécu à l’opération, l’une ou les deux filles auraient pu être paralysées alors que les neurochirurgiens séparaient méticuleusement leurs colonnes vertébrales.
Mais, joyeusement, l’opération a été un succès total. Les parents de Sanchia et Eman, Emma et David, exaltés et soulagés, ont enfin pu tenir dans leurs bras une fille chacun. Les médias du monde entier ont capturé les premiers câlins individuels de la famille.
Sanchia et Eman sont maintenant à l’université, ainsi que leur jeune sœur Damaris qui est née seulement 11 mois après les jumeaux et qui les a côtoyés pendant leur vie extraordinaire – et pourtant résolument ordinaire.
« Les gens ne parlent pas vraiment de leurs histoires conjointes, mais c’est juste ce à quoi nous sommes habitués », dit Eman, en réfléchissant à leur entrée dans le monde.
Les médecins ont prédit que les sœurs pourraient mener une vie normale si elles étaient séparées avec succès. Toutes deux sont atteintes de spina bifida mais, avec une jambe faible chacune, on ne savait pas comment cela affecterait leur développement.
« Ils ne savaient pas si nous allions marcher », dit Sanchia. » Quand nous l’avons fait, les gens ont dit que c’était un miracle. »
C’est Sanchia qui, la première, a défié les attentes, qui a commencé à trottiner à l’âge de deux ans, suivie d’Eman environ cinq semaines plus tard. Avant longtemps, ils couraient autour de la maison familiale dans la banlieue de Birmingham, à Great Barr.
La vie précoce était un mélange d’école primaire, d’allers-retours à l’hôpital et de l’apparition occasionnelle à la télévision pour discuter de leurs progrès.
« Nous savions très tôt que nous étions différents – rendez-vous à l’hôpital, opérations, et nous ne pouvions pas faire tout ce que nos amis faisaient », se souvient Eman, bien qu’elle affirme que leurs jeunes camarades de classe étaient « très acceptants » de leur situation, et qu’ils jouissent d’amitiés qui sont restées jusqu’à ce jour.
Ils disent que leur jambe la plus faible fait qu’une marche de cinq minutes peut leur en prendre 20, et qu’ils doivent utiliser un fauteuil roulant et une béquille.
« Nous avons embrassé notre handicap à un jeune âge », dit Sanchia. « Nous n’avons laissé personne nous dire que nous ne pouvions pas faire quelque chose. »
Elle cite un exemple datant de ses premiers jours à l’école.
« Je me souviens d’avoir quatre ans et de me sentir différente », dit-elle. « Nous jouions à tig et tag et un garçon m’a dit ‘tu ne peux pas faire ça à cause de ta jambe’.
» ‘oui, j’ai un handicap mais ce n’est pas à quelqu’un de te dire ce que tu peux et ne peux pas faire’. J’ai couru ce jour-là, et je n’étais pas le meilleur, mais je l’ai fait.
« Quand quelqu’un vous dit quelque chose comme ça, cela vous donne l’envie de vous dire ‘oui, je peux ! » »
‘Les deux se sont réunis et ont fusionné en un seul’
L’opération dont Sanchia et Eman ont eu besoin pour diviser leurs moelles épinières, qui étaient soudées à la base, n’avait jamais été réalisée au Royaume-Uni.
Les médecins dirigés par le neurochirurgien Tony Hockley ont réparti la moelle épinière et séparé certains organes majeurs, dont leur vessie.
Décrivant la procédure après coup, M. Hockley a déclaré au Guardian : « Les deux se sont rapprochés et ont fusionné en un seul. Il y avait également un certain degré de rotation. Nous avons dû faire notre coupe pour que chaque petite fille récupère sa moelle épinière, et faire un tube pour la recouvrir.
« La technique de coupe est conventionnelle mais il faut savoir où couper. Nous avions des stimulateurs nerveux pour nous aider. »
Après la séparation de la colonne vertébrale, le chirurgien pédiatrique Peter Gornall et l’un des plus grands experts mondiaux des jumeaux conjoints, Lewis Spitz de Great Ormond Street, ont procédé à la scission minutieuse de certains organes des filles, qui étaient entiers mais collés ensemble.
A l’adolescence, les jumelles étaient plus réservées sur leur histoire, mais l’intrigue prenait souvent le dessus sur leurs camarades de classe.
« Les gens étaient très curieux – ils nous demandaient, est-ce que c’est vrai ? Mais nous voulions que cela reste privé », raconte Sanchia. « Ils nous ont googlés. Je pensais que les gens allaient arrêter de parler – c’est juste un engouement – mais ce n’est pas le cas. »
Le neurochirurgien très respecté qui a séparé les jumeaux, Tony Hockley, est devenu un ami proche de la famille.
Il se souvenait de chaque anniversaire et se rendait régulièrement chez les Mowatt. Il est décédé subitement en 2009, à l’âge de 65 ans, et l’année dernière, les jumeaux ont assisté à un événement commémoratif, à la grande joie de sa famille et de ses collègues.
Le lien avec l’hôpital pour enfants de Birmingham a perduré alors que Sanchia et Eman approchaient de l’âge adulte. À tel point qu’elles y ont toutes deux effectué une expérience professionnelle, rencontrant certains des médecins qui étaient dans la salle d’opération avec elles quelque 16 ans plus tôt.
C’était vraiment cool, raconte Sanchia. « Nous avons vu l’anesthésiste qui nous a fait le gaz, et aussi des étudiants en médecine qui étaient là quand nous sommes nés.
« C’était une expérience tellement intéressante et enrichissante. Nous ne la prenons pas pour acquise. »
Leur expérience au lycée a été écourtée à cause de la pandémie de coronavirus, leur école ayant dû fermer en mars. « On nous l’a arrachée », déclare Sanchia. « Nous essayons encore de nous en remettre ».
Non découragées, les jumelles et leur sœur Damaris – qui étaient dans la même année scolaire – ont organisé un bal de promo virtuel avec des amis proches via Zoom. Ils ont même fabriqué des flyers et des billets.
« C’était une journée incroyable », dit Eman. « C’est ainsi que nous avons clôturé nos années scolaires, en dansant autour du salon. »
L’événement a été un moment fort du lockdown. « Le mois d’avril était sombre », se souvient Eman, ajoutant qu’ils ont perdu un proche parent à cause du Covid-19.
« C’était intense. Mais la quarantaine nous a appris à nous apprécier les uns les autres – elle a fait ressortir le meilleur de nous-mêmes. »
La pandémie a rapproché les trois sœurs encore plus, si c’était possible. Les jumelles ne tarissent pas d’éloges sur Damaris.
« Elle est notre force motrice », dit Sanchia, expliquant que leur sœur les a soutenues un nombre incalculable de fois après des opérations, ou lorsqu’elles passent une journée difficile.
« Nous nous appuyons les unes sur les autres, mais Damaris est la colle », ajoute Eman. « Elle a toujours été là pour nous. »
Jumeaux conjoints
- Ils sont toujours identiques car ils se développent à partir d’un seul œuf fécondé
- Les jumeaux conjoints sont extrêmement rares, représentant environ une naissance vivante sur 200 000
- Ils sont le plus souvent reliés au niveau de la poitrine, de l’abdomen ou du bassin
- Environ 70% des jumeaux conjoints sont des femmes
- Il existe deux théories sur la raison pour laquelle ils sont soudés ensemble : soit la scission en deux embryons se produit plus tard que d’habitude, et les jumeaux ne se divisent que partiellement, soit, après la scission, des parties des embryons restent en contact et ces parties du corps fusionnent en grandissant
Tous les trois sont maintenant à l’université. Sanchia étudie la cybersécurité, la politique d’Eman et les relations internationales, et Damaris fait des études sur l’enfance, la jeunesse et l’éducation.
Sanchia apprend également à coder dans le cadre d’une campagne visant à faire entrer plus de femmes noires dans l’industrie.
« La Tech a besoin de beaucoup plus de personnes noires », dit-elle. « Je suis une fille des Caraïbes – vous n’en voyez pas beaucoup . Je veux faire la différence et me montrer que je le peux. »
En attendant, Eman rêve de se lancer dans la politique, citant la politicienne américaine Alexandria Ocasio-Cortez comme une inspiration. « La nouvelle forme de politicien va être différente – nous vivons dans un monde en évolution », dit-elle.
Les jumelles reconnaissent leur chance d’avoir survécu à leurs premières semaines de vie précaires, mais se voient simplement comme des jeunes femmes ordinaires – avec de grandes ambitions, et un monde qui tourne autour de la famille, des amis et de la foi.
« Vous devez être reconnaissant avec votre vie », dit Eman.
« Nous avons lu sur d’autres jumeaux , » ajoute Sanchia. » C’est tellement triste. Cela aurait pu être nous. »