Le moment redouté dans ce voyage avec un cancer de l’ovaire récurrent est arrivé où je dois concéder que mes cheveux tombent à nouveau. Il faut faire quelque chose à ce sujet. Le Taxol fonctionne ; les chapeaux ne fonctionnent pas. Je ne sais pas exactement pourquoi les cheveux sont si chargés d’émotions. Je n’aime pas parler pour les autres patients atteints de cancer, mais j’ai l’impression que c’est une autre façon pour le cancer de nous arracher le contrôle de notre corps – même pour les femmes qui portent généralement les cheveux courts.
Pour moi, la question des cheveux a une longue histoire qui remonte à mon enfance et à mon enfance dans les années 60, quand tout le monde avait des cheveux longs et raides. J’avais des cheveux courts, bouclés et crépus. Je voulais des cheveux lisses autant que je voulais ma propre voiture, un petit ami et être indépendante.
Ce n’est que lorsque je suis allée au Costa Rica dans le cadre d’un échange universitaire et que j’ai laissé pousser mes cheveux par nécessité, que j’ai réalisé que plus ils étaient longs, plus ils devenaient raides. Tout au long de ma carrière professionnelle de journaliste, je les ai portés longs. J’avais les cheveux longs lorsque j’ai épousé mon mari le jour de la Saint-Valentin en 1988. Je les ai laissés longs parce qu’il les aimait ainsi.
Vingt-neuf ans plus tard, j’ai reçu mon diagnostic de cancer des ovaires de stade 4. Ce jour de janvier, l’une de mes premières questions a été : » Est-ce que mes cheveux vont tomber ? « , immédiatement suivie de l’affirmation : » Ça n’a pas d’importance. » Mon oncologue a dit qu’elle ne pouvait pas en être sûre. J’ai commencé une ligne de médicaments carboplatine-Taxol-Avastin la semaine suivante, le jour de mon 59e anniversaire. Le Taxol fait tomber les cheveux.
Il s’avère que ça avait de l’importance. J’ai commencé à porter des chapeaux. Des touffes de cheveux sont apparues dans la douche, sur mon oreiller, dans le lavabo de la salle de bain, sur l’évier de la cuisine. Dire que c’était pénible est tellement au-delà de l’euphémisme que c’en est ridicule. Un jour, je me suis assise dans les escaliers et j’ai pleuré.
Lorsque j’ai mentionné la perte de cheveux à mon oncologue devant son assistante médicale, elles ont toutes deux dit la même chose : » Vous allez adorer être courte. C’est tellement plus frais en été. «
Conseil : cela entre dans la catégorie de ce qu’il ne faut PAS dire à votre ami ou à votre proche. Juste à côté de » Je sais ce que tu ressens (à moins que tu ne sois déjà passé par là), mais ça va s’arranger. «
La Kelly narquoise qui est assise sur mon épaule a répondu (silencieusement, Dieu merci) : » Vous allez donc vous raser la tête pour vous préparer à la chaleur de l’été ? On est en février, les gens, et il fait 50 degrés au centre anticancéreux.
Quelques jours plus tard, ma belle-fille, cosmétologue diplômée, est venue chez moi et m’a rasé la tête. Ma sœur était là par solidarité et mon mari qui a documenté tout le processus en photos. Nous en avons fait une fête sur le chemin de la guérison. Mon fils est arrivé avec la tête déjà rasée.
Je portais des chapeaux et des foulards. Je respecte les femmes qui bercent les chauves et courent partout avec leur tête rasée découverte. Une femme dans la salle de perfusion la semaine dernière avait des tatouages temporaires sur toute sa belle tête chauve. Je n’ai pas pu le faire. Je me sentais aussi nue que si j’avais oublié de mettre mon chemisier. Si UPS livrait un colis à la maison, je mettais mon bonnet avant de franchir la porte. Lorsque la femme de ménage, que je connais depuis 10 ans, entrait, je claquais sur mon bonnet.
C’était il y a un an et demi. Il a fallu tout ce temps pour que mes cheveux poussent suffisamment pour se retourner sur mes épaules et faire une toute petite queue de cheval itinérante quand je fais de l’exercice. Parfois, je secouais la tête pour les sentir se balayer d’avant en arrière sur mon cou. J’ai passé mes doigts dans ma frange pour l’empêcher de tomber dans mon visage lorsque je travaille. J’ai acheté des épingles à cheveux, une nouvelle brosse et des barrettes.
Ma belle-fille est venue chez moi cette semaine et m’a coupé les cheveux en une coiffure très courte à la Jamie Lee Curtis. Maintenant, Angelica est une toiletteuse d’animaux certifiée qui toilette les chiens, principalement. Mais elle n’a pas oublié comment coiffer les gens. Je fais mes prières pour qu’un autre rendez-vous pour un rasage ne soit pas nécessaire.
On pourrait penser que ce sera plus facile la deuxième fois. Je savais ce que ça ferait. Je sais combien de temps il faudra pour que ça repousse. C’est pourquoi ce n’est pas plus facile.
Mon traitement a provoqué une neutropénie ou un faible taux de globules blancs, alors je reçois des injections de Zarxio pour aider ma moelle sanguine à fabriquer de nouveaux neutrophiles plus rapidement. Dans la rubrique des effets secondaires, le fabricant indique comme « effets secondaires mineurs » des douleurs osseuses, articulaires, musculaires, une perte de cheveux ou un amincissement des cheveux.
Mineurs. Il y a toute une liste d’autres effets secondaires qui sont médicalement plus impactants, mais psychologiquement, la perte de cheveux n’est pas mineure.
Mon régime d’entretien, lorsque je serai à nouveau NED (aucun signe de maladie), comprendra du létrozole. Un autre médicament qui provoque une perte de cheveux ou un amincissement des cheveux. Il n’y a pas moyen d’y échapper.
Pourquoi est-ce si difficile ? Ce n’est pas simplement de la vanité. De nombreuses patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire, surtout celles qui sont à un stade avancé comme moi, perdent tous leurs organes féminins lors d’une opération chirurgicale dans le cadre de leur traitement. La perte de l’utérus, du col de l’utérus, des ovaires et des trompes de Fallope a un impact psychologique, même si vous n’êtes plus en âge de procréer. Encore plus si vous ne l’êtes pas et que vous essayez de vous faire à l’idée de l’impact sur vos rêves de maternité.
Mon image de femme, d’épouse et de mère a pris un coup avec cette opération. J’en porte encore les cicatrices, à l’intérieur comme à l’extérieur. La perte des cheveux ne fait que renforcer ce coup.
Que diriez-vous à un ami ou à un proche qui traverse cette épreuve ?
– Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour vous aider ?
– Je suis là, si vous avez besoin de parler.
– Aimeriez-vous faire du shopping pour un nouveau foulard, un chapeau ou une perruque ? Je serais ravie de vous accompagner en tant que conseillère.
– Je prie pour vous.
– Je peux vous raconter une blague ?
– Vous ressemblez à Jamie Lee Curtis (ou à qui que ce soit qui travaille) (On me l’a souvent racontée après que mes cheveux ont commencé à pousser. Ça me faisait sourire !)
– Appelle-moi quand tu veux si tu as envie de parler.
– Tu veux faire une promenade ou regarder un film bête et drôle ?
Ce ne sont que quelques idées qui permettent à votre ami ou à votre proche de savoir que vous vous souciez de lui. Nous savons que vous ne savez pas quoi dire. Nous sommes heureux que vous essayiez.