La première chose que le médecin a remarquée à la naissance de ma fille Naomi, ce sont ses pieds bots. C’est deux heures plus tard que l’infirmière, qui donnait son bain à Naomi, a rappelé le médecin pour qu’il regarde l’abdomen distendu de mon enfant.
Naomi est née avec une maladie génétique rare qui ne sera finalement diagnostiquée qu’à l’âge de 10 ans. Son abdomen large et rond – le résultat de ses muscles abdominaux mal formés – était l’un des moindres de ses soucis médicaux, mais le symptôme a attiré l’attention la plus négative pendant ses premières années. Au moment où Naomi était un bambin, son ventre d’apparence enceinte attirait les regards en public.
Un jour, alors que je promenais Naomi sur le trottoir menant à notre maison, l’une de nos voisines, une femme âgée qui ne parlait pas anglais, s’est approchée de Naomi et a soulevé sa chemise. Elle est restée à regarder d’un air confus le ventre nu de ma fille pendant que j’essayais de comprendre comment communiquer avec des gestes de la main que Naomi était née comme ça.
Une fois, dans des toilettes publiques, une autre femme âgée a tendu le bras et tiré sur la taille élastique de Naomi par derrière. « Trop serré ! » m’a-t-elle réprimandé dans un anglais approximatif, mais son visage sévère s’est rapidement adouci pour laisser place à la confusion lorsqu’elle a constaté que le pantalon de Naomi n’était pas assez serré pour faire gonfler son ventre après tout.
« Non », ai-je dit fermement. » Ils ne sont pas trop serrés. Elle est juste née avec un gros ventre. »
J’ai pleuré sur le chemin du retour de cette sortie, réalisant que ma fille devrait répondre à des questions sur son abdomen toute sa vie, me demandant si elle serait victime d’intimidation, comment elle se verrait en grandissant et comment elle répondrait à toutes les questions que ne manqueraient pas de lui poser les enfants curieux et les vieilles dames fouineuses.
Lorsque Naomi avait 4 ans, un garçon du voisinage m’a arrêtée dehors et m’a demandé : » Pourquoi a-t-elle l’air d’être enceinte ? «
» Parce que c’est ainsi que Dieu l’a faite « , ai-je répondu. « Pourquoi certaines personnes ont-elles un gros nez ou de grandes oreilles ? Dieu aime la variété. »
J’étais contente d’avoir été là pour faire taire cet enfant et faire rapidement passer l’attention de Naomi à autre chose, mais quelques semaines avant son entrée en maternelle, sachant que je ne pourrais pas la protéger éternellement, j’ai décidé que je devais préparer Naomi à tous ceux qui pourraient lui poser des questions à l’école.
« Tu sais, Naomi, lui ai-je dit, que tu as de drôles de reins et quelques problèmes de foie ? »
« Oui. » Elle a hoché la tête.
« Eh bien, quand tu étais dans mon ventre, ai-je poursuivi, nous pensons que tes reins ou ton foie ont eu un peu de mal et que tu as accumulé beaucoup de liquide dans ton abdomen appelé ascite. »
Naomi, qui est légèrement autiste, a écouté attentivement ce que je disais. Elle a toujours été fascinée par les détails et possède un excellent vocabulaire, je n’ai donc pas du tout ressenti le besoin de lui parler de façon négative.
« Nous pensons que le liquide a étiré les muscles de votre ventre pendant qu’ils se formaient. Ton foie et ta rate sont aussi un peu élargis à cause du tissu cicatriciel dans ton foie et ton ventre semble un peu plus gros que celui des autres enfants maintenant. L’as-tu déjà remarqué ? »
« Non », a répondu Naomi, qui n’avait pas l’air de s’en inquiéter mais qui était très attentive.
« Eh bien, il est juste un peu plus gros, lui ai-je assuré, et c’est très bien comme ça parce que Dieu fait tout le monde différemment, mais quelqu’un à l’école pourrait te demander pourquoi. Alors qu’est-ce que tu leur dirais ? »
« Eh bien… » Naomi a fait une pause, réfléchissant aux détails de ce que j’avais dit. « Je leur dirais que lorsque j’étais dans le ventre de ma maman, j’ai recueilli du liquide dans mon abdomen appelé ascite, que cela a provoqué la faiblesse de mes muscles abdominaux, et que mon foie et ma rate sont hypertrophiés à cause du tissu cicatriciel dans mon foie, mais que ce n’est pas grave parce que Dieu m’a faite ainsi et qu’il rend tout le monde différent. »
J’ai ri un peu et j’ai dit : « Eh bien, c’est la longue réponse, Naomi. Je voulais que tu le saches, mais tu pourrais simplement leur donner une réponse courte comme ‘C’est comme ça que Dieu m’a faite’ si tu veux. »
Naomi a accepté, et le sujet a été mis au repos jusqu’à ce qu’elle rentre de son premier jour de maternelle.
Alors que nous débriefions sa journée, elle a soudain ri et a dit : « Tu sais, maman, quelqu’un m’a bien demandé pourquoi mon ventre était si gros ! »
Mon estomac s’est un peu retourné, mais Naomi était clairement impressionnée par mes capacités de voyance, alors j’ai souri et ri moi aussi.
« Oh vraiment ? Et qu’est-ce que tu leur as dit ? » J’ai demandé nerveusement.
« C’était une fille derrière moi dans la file d’attente pour rentrer de la récréation », a expliqué Naomi, puis elle a ajouté avec assurance : « Je lui ai donné la réponse longue. »
Je crois que ma mâchoire s’est décrochée ici, mais ensuite j’ai dû glousser en pensant à Naomi en train d’accompagner avec confiance cette pauvre fille dans tous les détails de ses antécédents médicaux.
« Et qu’a-t-elle dit ? » J’ai demandé à nouveau.
« Eh bien, elle a juste dit « Oh ». » Naomi a souri.
J’ai alors regardé ma petite fille, qui me souriait avec confiance, et j’ai réalisé qu’elle avait en elle toute la jugeote et la grâce qu’il fallait pour faire son chemin dans un monde de personnes ignorantes de sa condition. Elle avait appris à être son propre avocat, à éduquer sans être offensée, à être sûre d’elle au milieu des goguenards, et j’ai réalisé alors qu’elle serait capable de gérer très bien les curieux de la maternelle et même les vieilles dames fouineuses.
Souriant un peu à moi-même, j’ai en fait commencé à attendre avec impatience la prochaine fois que quelqu’un interrogerait Naomi sur son abdomen et la première fois que je pourrais la voir leur donner des leçons d’anatomie de la cavité abdominale, de respect pour les personnes handicapées différentes et peut-être même de tact.
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