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Alan Burgess n’a pas besoin d’une rime pour se souvenir du 5 novembre. Il n’oubliera jamais le jour où il a eu son attaque. Il l’a laissé avec un syndrome connu sous le nom de négligence hémispatiale et une nouvelle perspective étrange.
Je lui ai demandé comment il explique cela aux autres personnes. « Je dis que ce sont deux mondes différents », dit Burgess. « Mon ancien monde s’est terminé le 5 novembre 2007 et le nouveau monde a commencé le même jour. »
Son AVC a endommagé le lobe pariétal du côté droit de son cerveau, la partie qui traite le traitement supérieur de l’attention. Ces dommages l’amènent à ignorer les personnes, les sons et les objets situés à sa gauche.
« La négligence hémispatiale se produit généralement après un accident vasculaire cérébral », explique le Dr Paresh Malhotra, maître de conférences en neurologie à l’Imperial College de Londres. « Ce n’est pas la cécité d’un œil, et ce n’est pas un dommage au cortex sensoriel primaire, c’est un processus d’ignorance, faute d’un meilleur mot, d’un côté de l’espace. »
Burgess, 64 ans, a initialement suivi une formation de dessinateur en conception d’outils et, avant son AVC, il travaillait comme chauffeur. Sa négligence visuelle rend la conduite impossible, et il a été contraint de prendre une retraite anticipée. Il n’avait jamais peint avant son AVC, mais c’est devenu un exutoire important pour lui par la suite.
Regardez ses œuvres, cependant, et ce ne sont pas seulement les couleurs vives qui attirent votre attention. Il me tend l’esquisse d’un cochon auquel il manque la moitié de la tête, puis produit deux rouges-gorges copiés sur une carte de Noël – le rouge-gorge de droite est plein de détails riches, mais celui de gauche reste inachevé.
« La vision est affectée de manière plus frappante parce que nous sommes des créatures visuelles, mais l’ouïe, le toucher, la représentation et le sens de soi sont également affectés », explique le Dr Malhotra.
Les personnes atteintes de négligence hémispatiale ne sont souvent pas conscientes de leur état. Les amis ou les parents peuvent leur suggérer de se tourner vers leur côté négligé, mais cette instruction méconnaît le problème qu’ils ont à naviguer dans l’espace qui les entoure. Burgess, et les personnes comme lui, ne sont pas conscients que quelque chose leur manque, alors pourquoi le rechercheraient-ils ?
Les patients peuvent se cogner contre des objets de leur côté négligé, se raser ou se maquiller uniquement d’un côté du visage, ou laisser la moitié de la nourriture dans leur assiette.
Alan doit souvent s’arrêter et réfléchir pour donner un sens au monde qui l’entoure. En marchant dans une rue, il épouse le côté droit du trottoir, frôlant les murs et les haies. Il ne remarquera pas les dangers potentiels venant de la gauche, il ne peut donc pas sortir seul.
« Je ne peux pas décrire comment le monde se présente aux patients négligents », explique le Dr Malhotra. « Une partie de la raison pour laquelle c’est si difficile est que nous n’apprécions pas vraiment comment le monde se présente à nous-mêmes. Nous pensons que c’est juste un bel écran et que vous pouvez tout voir, mais c’est quelque chose que votre cerveau calcule et vous dit que vous voyez.
« En fait, vous assistez à des choses spécifiques à des moments spécifiques. Vos yeux dardent partout, mais vous avez la sensation d’un monde statique. »
Après son AVC, Burgess a été évalué par le Dr Malhotra, qui a testé la gravité de son état en lui demandant de marquer le centre d’une ligne de 25 cm sur une feuille de papier. Lors de ses premières rencontres, Burgess a marqué à environ 2 cm du bord droit – il ne s’est tout simplement pas occupé du côté gauche de la ligne. Aujourd’hui, après une pratique régulière, sa marque est plus précise, à environ 10cm de la droite.
« C’est au milieu de ma ligne, pas au milieu de votre ligne », a dit Burgess au Dr Malhotra lors d’une consultation.
Le Dr Malhotra dit que les personnes souffrant de négligence visuelle réalisent effectivement que quelque chose ne va pas quand on le leur fait remarquer encore et encore et encore. « Donc, d’une certaine manière, je pense que pour eux, c’est légèrement abstrait : ils savent qu’il y a un problème du côté gauche, et ils utilisent des stratégies pour essayer de surmonter le problème, sans vraiment pouvoir l’apprécier dans sa totalité. »
Ses travaux les plus récents ont examiné comment les patients pourraient réduire ce biais vers la droite. Des recherches antérieures suggèrent que les personnes ayant une vision normale sont plus performantes dans les tâches d’attention visuelle lorsqu’elles sont récompensées pour leurs bonnes performances et le Dr Malhotra et son équipe ont constaté la même chose chez les patients négligents.
Dans l’expérience, il a demandé aux patients d’entourer des images de pièces de monnaie et de boutons sur une feuille de papier recouverte de beaucoup d’autres symboles similaires. Lors de leur première visite, les patients ont obtenu des résultats aussi mauvais avec des pièces de monnaie ou des boutons. Lorsqu’ils sont revenus pour un deuxième test, on leur a dit qu’ils recevraient une livre pour chaque pièce de monnaie qu’ils entouraient.
Leur performance s’est ensuite améliorée sur le test des pièces de monnaie, mais pas sur celui des boutons – où on leur a dit qu’il n’y avait pas de récompense – ce qui suggère que la motivation pourrait être utilisée dans la réadaptation des patients victimes d’un AVC.
Burgess va de mieux en mieux dans sa rééducation. En lui serrant la main pour partir, j’ai remarqué sa prise musculaire. Cela s’est en quelque sorte terminé par un bras de fer entre nous. Il a 37 ans de plus que moi, et pourtant il a gagné haut la main.
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