- Christopher Reeve était le Superman original, et a joué le super-héros dans quatre films
- Reeve a joué le personnage DC de 1978 à 1987 avant son accident en 1995
- Il a été jeté d’un cheval lors d’une compétition équestre et a été paralysé
- Après avoir été laissé tétraplégique, il s’est battu pour trouver des traitements pour les blessures de la moelle épinière
- Avec sa femme Dana, il a créé une fondation pour faire avancer la recherche
- Reeve est décédé en octobre 2004 à l’âge de 52 ans d’une insuffisance cardiaque dans un hôpital de New York
- Son fils Will poursuit le travail de son père avec sa fondation
- Il explique ici comment vous pouvez aider à transformer la vie des personnes paralysées
Mon père était Superman.
Il a aussi joué dans quelques films, portant une cape et des collants, capable de sauter de grands immeubles d’un seul bond.
Mais, ce n’est pas pour cela qu’il était Superman pour moi.
Pour des millions de personnes dans le monde, il était Superman pour la façon dont il s’est battu sans relâche pour découvrir des remèdes aux lésions de la moelle épinière après en avoir subi une lui-même en tombant d’un cheval en 1995 et en consacrant sa vie à la réalisation de son rêve d’un monde de fauteuils roulants vides.
Non, pour moi, mon père était Superman parce qu’il était mon héros : Papa.
Je n’avais pas encore trois ans quand il s’est blessé.
La recherche sur la moelle épinière en était à ses débuts.
Il n’y avait pas de numéro de téléphone que ma mère pouvait appeler pour demander à quelqu’un ce qu’il fallait faire ensuite.
Il n’y avait pas d’experts qui nous tendaient la main pour nous suggérer les meilleurs traitements et équipements médicaux ou pour nous mettre en relation avec les bons établissements de rééducation et les bons hôpitaux.
Et il n’y avait certainement aucune promesse qu’une personne vivant avec une lésion de la moelle épinière puisse un jour remarcher, sans parler de se tenir debout, ou retrouver les fonctions secondaires que la plupart d’entre nous tiennent pour acquises.
Mes parents ont travaillé sans relâche, par le biais de la Christopher & Dana Reeve Foundation, pour s’assurer que la recherche sur la moelle épinière dépasserait l’espace sombre pour entrer dans un royaume de lumière et d’espoir.
C’est là que nous nous trouvons aujourd’hui – sur le point de réaliser le rêve de mon père.
Le courage est contagieux
Il y a quelque chose que mon père avait l’habitude de dire et que j’utilise fréquemment aujourd’hui pour non seulement honorer son héritage, mais aussi pour imprégner une nouvelle génération de son esprit intemporel : ‘Un héros est un individu ordinaire qui trouve la force de persévérer et d’endurer malgré des obstacles écrasants.’
D’aussi loin que je me souvienne, j’ai connu plusieurs de ces héros.
La communauté des paralysés – cet ensemble mondial de personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, de leurs proches et de leurs soignants – en regorge.
Mon père me rappelait quotidiennement que rien n’était impossible alors qu’il relevait des défis insurmontables à force de volonté.
En tant qu’enfant, je me souviens m’être réveillé tôt pour saluer mes parents et sauter la journée, souvent avant l’aube.
Mon père serait déjà réveillé, en train de suivre une rééducation physique épuisante, presque impossible, pour se forcer à marcher à nouveau.
Il y avait un panneau sur le mur : » Pour ceux qui disaient que je ne pouvais pas le faire, pour ceux qui disaient que je ne devais pas le faire, pour ceux qui disaient que c’était impossible, on se voit à la ligne d’arrivée.
Ces mots continuent de me guider chaque jour.
Je vois ce même courage dans les familles touchées par la paralysie – des personnes dont la vie est changée en une seconde, qui rassemblent la force de persévérer, de trouver une lueur d’espoir et d’aller de l’avant.
Certains consacrent même leur vie et leur corps à la recherche qui apportera des remèdes à des millions d’autres.
« Oh, être un rat », disait mon père.
Il était frustré de voir que des recherches prometteuses ne se transformaient pas en solutions tangibles et que le rythme de la découverte à la livraison pouvait être péniblement lent.
Il était déterminé à être un catalyseur de la découverte scientifique et a été l’étincelle derrière de nombreuses percées dans les thérapies basées sur l’activité et la médecine régénérative.
Il a motivé la communauté scientifique à travailler plus fort, mieux et plus vite pour trouver des remèdes.
Mon père disait souvent : » Au début, tes rêves semblent impossibles. Puis ils semblent improbables. Puis, lorsque vous convoquez la volonté, ils deviennent inévitables’.
Il savait que les remèdes pour les lésions de la moelle épinière étaient inévitables.
La promesse de la technologie
Je ne sais pas s’il aurait pu prédire l’impact de la technologie, cependant.
En ce moment, la technologie dépasse clairement la science fondamentale. La technologie amène des traitements révolutionnaires à l’avant-garde des soins – en première ligne, là où mon père a toujours voulu être.
Récemment, nous avons annoncé certaines des plus grandes nouvelles de l’histoire de la recherche sur la moelle épinière : quatre jeunes hommes, qui avaient été complètement paralysés, ont pu se lever, bouger leurs jambes et connaître une amélioration du contrôle des intestins et de la vessie, de la fonction sexuelle et de la régulation de la température.
Ces guérisons sans précédent résultent de la reconversion d’un stimulateur épidural disponible dans le commerce, qui est normalement utilisé pour traiter la douleur chronique.
Après avoir été implanté chirurgicalement sur la colonne vertébrale d’un patient, le dispositif rappelle à la moelle épinière ce qu’elle peut faire, même des années après une blessure.
Je sais que mon père aurait enfoncé les portes pour apprendre et expérimenter cette nouvelle frontière.
Je sais aussi qu’il ne se serait pas reposé avant que chaque personne dans le besoin ait accès à cette technologie.
À la Reeve Foundation, nous savions que nous devions faire profiter davantage de gens de cette avancée.
Donc, nous avons lancé The Big Idea, une campagne de collecte de fonds pour accélérer ce traitement révolutionnaire.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement fondé sur des preuves pour les lésions de la moelle épinière autre que les soins médicaux standard.
Mais la Reeve Foundation croit que toute fin a son début. La Grande Idée est le début de la fin de la paralysie.
Le don de soi est une pierre angulaire
Nous sommes constamment à la recherche de ces nouvelles thérapies, mais nous restons également vigilants pour trouver des moyens nouveaux et innovants d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une paralysie, c’est pourquoi la Reeve Foundation maintient sa double mission de » Soins d’aujourd’hui. Tomorrow’s Cure.’
Ma mère disait : » La vie est une série de choix ; c’est ce que vous en faites qui vous définit. Ce qui l’a définie, c’est son engagement inébranlable à prendre soin de mon père et à l’aimer comme elle l’a toujours fait après sa blessure.
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Elle s’est également consacrée à aider les personnes qui, comme elle, avaient été propulsées dans un nouveau monde terrifiant en créant le centre de ressources pour paralysés (PRC) de la Reeve Foundation, une source gratuite et complète d’informations et de services pour les personnes vivant avec une paralysie et leurs soignants.
Le PRC, qui capture son héritage d’amour, d’engagement et de compassion, offre une ligne de vie de soutien pour aider les familles à naviguer dans les réalités à court terme et les défis à long terme de la paralysie.
Notre programme de subventions pour la qualité de vie a accordé plus de 23 millions de dollars en soutien financier à des collègues sans but lucratif qui s’alignent sur la mission de la Reeve Foundation.
Ces subventions soutiennent des initiatives d’accessibilité, des services pour les aidants et d’autres projets qui éliminent les barrières et contribuent à rendre le monde plus inclusif.
J’ai observé avec émerveillement des personnes retrouver des fonctions essentielles que l’on croyait perdues grâce aux thérapies proposées par le Réseau de neuro-récupération (NRN) de la fondation pour réapprendre à la moelle épinière à se » souvenir » du schéma de la marche.
Chaque participant au RRN a connu des changements bien documentés qui vont de l’amélioration de la santé et de la qualité de vie à la station debout et à la marche.
Il existe même une installation de pointe pour le RRN à Gatwick-Neurokinex.
Ce n’est que la pointe de l’iceberg pour aider les personnes paralysées à atteindre le plus haut niveau de qualité de vie.
Vous pouvez faire une différence
Pour citer mon père une fois de plus : ‘Tout dépend de nous. Nous avons le pouvoir de faire une énorme différence.’
Nous devons mobiliser la prochaine génération de défenseurs pour mener à bien cette mission. Il existe de nombreuses façons d’aider, petites et grandes ; les récompenses changent la vie.
Notre communauté est le groupe de personnes le plus aimant, positif et inspirant que vous puissiez espérer rencontrer. (Suivez @ReeveFoundation pour le constater par vous-même.)
Vous pouvez organiser une collecte de fonds, courir un marathon ou un Tough Mudder avec l’équipe Reeve ou faire un don – tout cela va loin et a un impact réel et visible sur notre mission.
C’est notre moment. C’est notre mouvement. Ensemble, nous avons la chance de faire la différence, de transformer des millions de vies, ici et maintenant.
Nous sommes confrontés à d’énormes obstacles, mais tout ce dont nous avons besoin, c’est du soutien de personnes ayant la force de persévérer et d’endurer.
Nous avons besoin de héros – nous avons besoin de vous.
Pour en savoir plus, visitez : ChristopherReeve.org