En diciembre de 2001, se llevó a cabo una peligrosa operación en Birmingham para separar a las gemelas unidas de tres meses, Sanchia y Eman Mowatt. Comenzaron su vida en el foco de atención de los medios de comunicación de todo el mundo, tal era la rareza de su situación. ¿Qué hacen hoy las hermanas de 19 años que desafiaron los pronósticos médicos?
Según los médicos, se sintió un «ligero temblor» en el quirófano, y una ovación estalló en la sala. Al final de la laboriosa intervención de 16 horas, las dos niñas fueron separadas. Habían pasado sus primeros tres meses unidas por la columna vertebral.
Fue un día extraordinario en el Hospital Infantil de Birmingham: la primera vez que se realizaba una operación de este tipo en el Reino Unido, y sólo la tercera en el mundo.
También era un riesgo extremadamente alto: la tasa de supervivencia de los gemelos unidos separados es de entre el 5 y el 25%. Incluso si hubieran superado la operación, una o ambas niñas podrían haber quedado paralizadas mientras los neurocirujanos separaban meticulosamente sus espinas dorsales.
Pero, felizmente, la operación fue todo un éxito. Los padres de Sanchia y Eman, eufóricos y aliviados, Emma y David, pudieron por fin sostener a una hija cada uno. Los medios de comunicación de todo el mundo captaron los primeros abrazos individuales de la familia.
Sanchia y Eman están ahora en la universidad, junto con su hermana pequeña Damaris, que nació sólo 11 meses después de las gemelas y ha estado junto a ellas durante sus extraordinarias -y sin embargo decididamente ordinarias- vidas.
«La gente no habla mucho de sus historias de siameses, pero es a lo que estamos acostumbrados», dice Eman, reflexionando sobre su llegada al mundo.
Los médicos predijeron que las hermanas podrían llevar una vida normal si las separaban con éxito. Ambas tienen espina bífida pero, con una pierna débil cada una, no se sabía cómo afectaría esto a su desarrollo.
«No sabían si íbamos a caminar», dice Sanchia. «Cuando lo hicimos, la gente dijo que era un milagro.»
Fue Sanchia la primera en desafiar las expectativas, con dos años de edad, y Eman le siguió cinco semanas más tarde. En poco tiempo, ya correteaban por la casa de la familia en Great Barr, un suburbio de Birmingham.
Los primeros años de vida fueron una mezcla de escuela primaria, viajes de ida y vuelta al hospital y alguna que otra aparición en televisión para hablar de sus progresos.
«Sabíamos desde pequeños que éramos diferentes: citas en el hospital, operaciones, y que no podíamos hacer todo lo que hacían nuestros amigos», recuerda Eman, aunque asegura que sus jóvenes compañeros de clase «aceptaban muy bien» su situación, y que disfrutan de amistades que se mantienen hasta hoy.
Dicen que su pierna más débil hace que un paseo de cinco minutos les lleve 20, y que tienen que usar una silla de ruedas y una muleta.
«Aceptamos nuestra discapacidad desde muy jóvenes», dice Sanchia. «No dejamos que nadie nos dijera que no podíamos hacer algo»
Considera un ejemplo de sus primeros días en la escuela.
«Recuerdo que tenía cuatro años y me sentía diferente», dice. «Estábamos jugando al tig and tag y un niño me dijo ‘no puedes hacer esto por tu pierna’.
«Sí, tengo una discapacidad pero no es para que alguien te diga lo que puedes o no puedes hacer’. Ese día corrí, y no fui el mejor pero lo hice.
«Cuando alguien te dice algo así, te da el impulso para pensar ‘¡sí puedo!»»
‘Los dos se unieron y se fundieron en uno’
La operación que necesitaban Sanchia y Eman para dividir sus médulas espinales, que estaban fusionadas en la base, nunca se había realizado en el Reino Unido.
Los médicos, dirigidos por el neurocirujano Tony Hockley, repartieron la médula espinal y separaron algunos órganos importantes, incluyendo sus vejigas.
Describiendo el procedimiento después, el Sr. Hockley dijo a The Guardian: «Los dos se unieron y se fusionaron como uno solo. También hubo un grado de rotación. Tuvimos que hacer nuestro corte para que cada niña recuperara su médula espinal, y hacer un tubo para cubrirla.
«La técnica de corte es convencional pero es saber dónde cortar. Tuvimos estimuladores nerviosos para ayudar»
Tras la separación de la columna vertebral, el cirujano pediátrico Peter Gornall y uno de los mayores expertos mundiales en gemelos unidos, Lewis Spitz, del Great Ormond Street, llevaron a cabo la cuidadosa división de algunos de los órganos de las niñas, que estaban enteros pero pegados.
En su adolescencia, las gemelas eran más reservadas sobre su historia, pero la intriga a menudo sacaba lo mejor de sus compañeros.
«La gente tenía mucha curiosidad: nos preguntaban si era verdad. Pero queríamos mantenerlo en privado», dice Sanchia. «Nos buscaban en Google. Pensé que la gente dejaría de hablar -es sólo una manía- pero no fue así».
El ampliamente respetado neurocirujano que separó a los gemelos, Tony Hockley, se convirtió en un amigo íntimo de la familia.
Se acordaba de todos los cumpleaños y era un visitante habitual de la casa de los Mowatt. Murió repentinamente en 2009, a los 65 años, y el año pasado los gemelos asistieron a un acto conmemorativo, para alegría de su familia y colegas.
La conexión con el Hospital Infantil de Birmingham perduró cuando Sanchia y Eman se acercaron a la edad adulta. Tanto es así que ambos realizaron prácticas allí, conociendo a algunos de los médicos que estuvieron en el quirófano con ellos unos 16 años antes.
Fue realmente genial», dice Sanchia. «Vimos al anestesista que nos hizo los gases y también a los estudiantes de medicina que estaban allí cuando nacimos.
«Fue una experiencia tan interesante y gratificante. No la damos por sentada»
Su experiencia en el instituto se vio truncada por la pandemia de coronavirus, ya que su escuela se vio obligada a cerrar en marzo. «Nos lo arrebataron», dice Sanchia. «Todavía estamos intentando superarlo».
Sin inmutarse, las gemelas y su hermana Damaris -que cursaban el mismo año escolar- celebraron un baile virtual con amigos cercanos a través de Zoom. Incluso hicieron folletos y entradas.
«Fue un día increíble», dice Eman. «Así cerramos nuestra etapa escolar, bailando en el salón.»
El evento fue un punto álgido del encierro. «El mes de abril fue desolador», recuerda Eman, y añade que perdieron a un familiar cercano por el Covid-19.
«Fue intenso. Pero la cuarentena nos ha enseñado a apreciarnos las unas a las otras: ha sacado lo mejor de nosotras.»
La pandemia ha unido aún más a las tres hermanas, si es que eso era posible. Las gemelas se deshacen en elogios hacia Damaris.
«Ella es nuestro motor», dice Sanchia, explicando que su hermana las ha apoyado en innumerables ocasiones después de las operaciones, o cuando tienen un día difícil.
«Nos apoyamos unas en otras, pero Damaris es el pegamento», añade Eman. «Ella siempre ha estado ahí para nosotros.»
Gemelos unidos
- Son siempre idénticos porque se desarrollan a partir de un solo óvulo fecundado
- Los gemelos unidos son extremadamente raros, representan aproximadamente uno de cada 200.000 nacimientos vivos
- Lo más habitual es que estén unidos por el pecho, el abdomen o la pelvis
- Alrededor del 70% de los gemelos unidos son mujeres
- Hay dos teorías sobre por qué se fusionan: o bien la división en dos embriones se produce más tarde de lo habitual, y los gemelos sólo se dividen parcialmente, o bien, tras la división, partes de los embriones permanecen en contacto y esas partes del cuerpo se fusionan a medida que crecen
Los tres están ahora en la universidad. Sanchia estudia ciberseguridad, política de Eman y relaciones internacionales, y Damaris hace estudios de infancia, juventud y educación.
Sanchia también está aprendiendo a codificar como parte de un impulso para que más mujeres negras entren en la industria.
«La tecnología necesita mucha más gente negra», dice. «Soy una chica caribeña, no se ven muchas. Quiero marcar la diferencia y demostrarme a mí misma que puedo».
Mientras tanto, Eman sueña con entrar en política, citando a la política estadounidense Alexandria Ocasio-Cortez como inspiración. «La nueva forma de político va a ser diferente: vivimos en un mundo que evoluciona», dice.
Las gemelas reconocen su buena suerte por haber sobrevivido a sus precarias primeras semanas de vida, pero se ven simplemente como jóvenes normales y corrientes – con grandes ambiciones, y un mundo que gira en torno a la familia, los amigos y la fe.
«Tienes que estar agradecida con tu vida», dice Eman.
«Hemos leído sobre otras gemelas ,» añade Sanchia. «Es muy triste. Podríamos haber sido nosotros»