L’infermiera professionista ha espirato completamente quando si è appoggiata accanto a me nella sala di lavoro della clinica – come se avesse usato la sua ultima briciola di energia. Aveva passato l’ultima ora con un uomo di 75 anni con una grave malattia renale cronica. I suoi reni filtravano circa 4 cucchiaini di sangue ogni minuto, quando il normale è di 25 cucchiaini.
Io ero il nefrologo supervisore, così le chiesi come stavano andando le cose con il paziente. Mi ha raccontato la sua storia medica di base e poi ha detto: “Così gli ho detto: ‘Se non inizi la dialisi, morirai'”. Inclinò la testa e annuì in quel modo che noi clinici facciamo quando pensiamo di aver trovato il coraggio di dire ciò che doveva essere detto. Continuò con un esasperato, “Perché continua a tornare qui se non vuole la dialisi?”
Perché era nuova alla nefrologia e alla cura dei pazienti che si avvicinano alla malattia renale allo stadio finale, scossi la testa con disappunto, pensando, “Sono arrivati a lei per primi.”
Erano gli stessi che hanno insegnato a me.
Dicono ai pazienti: “Inizia la dialisi, o sarai morto tra due settimane” o “Hai una responsabilità verso i tuoi nipoti di essere qui”. Dicono anche: “Provate, e se non vi piace potete smettere”, senza offrire una visione di ciò che sperano che la dialisi possa fare e quando. Lo ripetono più e più volte ogni volta che il paziente viene in clinica finché non è d’accordo – o smette di tornare.
Più tempo, ma a quale costo?
Non dicono mai, “Sei sicuro di voler iniziare la dialisi?” perché credono che la dialisi sia sempre la risposta appropriata all’insufficienza renale. Perché credono che la dialisi prolunghi sempre la vita, e prolungare la vita è tutto ciò che conta.
L’esperienza mi ha dato lezioni diverse.
La dialisi può non essere l’opzione migliore per tutti con insufficienza renale. Diversi studi europei hanno dimostrato che la dialisi non garantisce un beneficio di sopravvivenza per le persone oltre i 75 anni che hanno problemi medici come la demenza o la cardiopatia ischemica oltre alla malattia renale allo stadio terminale. Infatti, spesso peggiora la loro qualità di vita. Uno studio ha scoperto che gli anziani che hanno fatto la dialisi hanno vissuto in media un anno in più di quelli che non l’hanno fatta – ma quasi tutto questo tempo aggiunto è stato speso in ospedale, viaggiando da e verso la dialisi, o sottoponendosi a trattamenti di dialisi.
Le persone con solo un po’ di funzione renale di solito vivono molto più a lungo di due settimane – spesso mesi, a volte anni. Persone come la signora N, una donna di 88 anni i cui reni filtravano solo un cucchiaino di sangue al minuto quando l’ho conosciuta. Molti dei miei colleghi l’avrebbero messa in dialisi, contribuendo al fatto che i pazienti oltre i 75 anni sono il gruppo in più rapida crescita che inizia la dialisi, raddoppiando negli ultimi due decenni. La signora N. si sarebbe sentita molto stanca dopo i trattamenti di dialisi. Probabilmente avrebbe avuto vertigini o crampi durante i trattamenti. E probabilmente avrebbe avuto bisogno di procedure e persino di ricoveri per continuare a farli.
Invece, è morta due anni dopo – a casa, senza dolore, e circondata dalla famiglia. E senza i rigori della dialisi.
Creare un’alternativa alla dialisi
È per i pazienti come la signora N che ho lavorato per creare un programma di gestione conservativa come parte della clinica nefrologica allo Zuckerberg San Francisco General Hospital. Sarebbe un’alternativa alla dialisi, gestendo i sintomi di insufficienza renale progressiva dei pazienti con l’obiettivo di massimizzare la qualità del loro tempo rimanente senza dialisi – quando i rischi della dialisi superano i suoi benefici, come spesso accade per i pazienti fragili e anziani oltre 75 anni. In media, questo gruppo sopravvive meno di sei mesi dopo aver iniziato la dialisi. Uno studio sui pazienti delle case di cura statunitensi ha scoperto che il 60% era morto o aveva un ridotto stato funzionale (la capacità di fare cose come camminare, fare il bagno, vestirsi, alzarsi dal letto e usare il bagno) solo tre mesi dopo aver iniziato la dialisi.
Un tale programma è estremamente necessario. Le cure palliative ambulatoriali sono praticamente inesistenti, e i fornitori di hospice non hanno capito come soddisfare le esigenze dei pazienti con insufficienza renale. Per esempio, quando l’hospice è arrivato per una prima visita a casa della signora N, la prima cosa che hanno chiesto sono stati i preparativi per il funerale, che è quello che tendono a fare per i pazienti di cancro, quando tutto ciò che la signora N sentiva era un po’ di nausea e stanchezza. Non era insolito – i pazienti con malattia renale allo stadio terminale tendono ad avere pochi sintomi fino a quando la morte è imminente. Inoltre, mentre la gestione dell’anemia è fondamentale per la cura dei nostri pazienti con malattia renale avanzata e allo stadio finale, i farmaci come la Darbepoetina che trattano l’anemia non sono presenti nel formulario dell’hospice perché sono considerati un prolungamento della vita. Non solo questo approccio ha spinto la figlia della signora N. a mostrare rapidamente la porta a quelli dell’hospice e a chiuderli fuori per sempre, ma l’ha anche costretta a trascinare la signora N. sulla sedia a rotelle alla clinica due volte al mese per fare l’iniezione che avrebbe potuto facilmente essere fatta a casa.
So che le carte sono impilate contro di me oltre le mura della clinica, ma le parole dell’infermiera mi fanno sapere che le probabilità sono contro di me anche dentro le mura della clinica. Un programma di gestione conservativa non è possibile se i fornitori di assistenza sanitaria non credono che sia l’opzione appropriata, se continuiamo a cercare di convincere e costringere – persino intimidire e spaventare – le persone a credere che la dialisi sia la risposta all’insufficienza renale e che possa sempre impedire loro di morire.
Molti cuori e menti devono cambiare. Ho iniziato con l’infermiera professionista.
Vanessa Grubbs, MD, è una nefrologa che ha cambiato il suo obiettivo dalla pratica della medicina alla scrittura. È l’autrice di Hundreds of Interlaced Fingers: A Kidney Doctor’s Search for the Perfect Match. Grubbs si è laureata in medicina alla Duke University e si è specializzata in malattie renali alla UCSF. È un’alumna del CHCF Health Care Leadership Program.
Vive a Oakland e il suo sito web è thenephrologist.com.
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