Il temuto momento in questo viaggio con il cancro ovarico ricorrente è arrivato quando devo ammettere che i miei capelli stanno cadendo di nuovo. Bisogna fare qualcosa. Il Taxol sta funzionando; i cappelli no. Non so esattamente cosa ci sia nei capelli che è così carico di emozioni. Non mi piace parlare per altri malati di cancro, ma sembra che sia un altro modo in cui il cancro ci ha strappato il controllo dei nostri corpi – anche per le donne che tipicamente portano i capelli corti.
Per me, la questione dei capelli ha una lunga storia che risale alla mia infanzia e alla crescita negli anni ’60 quando tutti avevano i capelli lunghi e lisci. Io avevo i capelli corti, ricci e crespi. Volevo i capelli lisci tanto quanto volevo una macchina mia, un fidanzato ed essere indipendente.
Solo quando sono andata in Costa Rica come studentessa universitaria e ho lasciato crescere i miei capelli per necessità, ho capito che più erano lunghi, più diventavano lisci. Per tutta la mia carriera professionale di giornalista, li ho portati lunghi. Avevo i capelli lunghi quando ho sposato mio marito il giorno di San Valentino del 1988. Li ho lasciati lunghi perché a lui piacevano così.
Ventinove anni dopo, ho ricevuto la diagnosi di cancro alle ovaie al quarto stadio. Quel giorno di gennaio, una delle mie prime domande fu: “Mi cadranno i capelli?” seguita immediatamente dall’affermazione: “Non importa”. La mia oncologa disse che non poteva essere sicura. Ho iniziato una linea di farmaci a base di carboplatino-Taxol-Avastin la settimana successiva al mio 59° compleanno. Il taxolo fa cadere i capelli.
Si è scoperto che aveva importanza. Ho iniziato a indossare cappelli. Ciuffi di capelli sono apparsi nella doccia, sul mio cuscino, nel lavandino del bagno, sul lavandino della cucina. Dire che era angosciante è così lontano dall’essere un eufemismo da essere ridicolo. Un giorno mi sono seduta sulle scale e ho pianto.
Quando ho menzionato la perdita di capelli al mio oncologo di fronte al suo assistente medico, entrambi hanno detto la stessa cosa: “Ti piacerà il corto. È molto più fresco in estate.”
Suggerimento: Questo va nella categoria di cosa NON dire al tuo amico o alla persona amata. Proprio accanto a, “So come ti senti (a meno che tu non sia stato su questa strada), ma andrà meglio.”
La Kelly snarky che siede sulla mia spalla ha risposto (in silenzio, grazie a Dio), “Quindi vi raserete la testa in preparazione per il caldo estivo? È febbraio, gente, e ci sono 50 gradi nel centro oncologico.
Qualche giorno dopo, mia nuora, una cosmetologa certificata, è venuta a casa mia e mi ha rasato la testa. Mia sorella era lì per solidarietà e mio marito che ha documentato l’intero processo in foto. Ne abbiamo fatto una celebrazione sulla strada della guarigione. Mio figlio è arrivato con la testa già rasata.
Ho indossato cappelli e sciarpe. Rispetto le donne che fanno rock con la calvizie e vanno in giro con la testa rasata scoperta. Una donna nella sala di infusione la settimana scorsa aveva tatuaggi temporanei su tutta la sua bella testa calva. Io non potevo farlo. Mi sentivo nuda come se avessi dimenticato di mettere la camicetta. Se UPS consegnava un pacco a casa, mi mettevo il berretto prima di andare alla porta. Quando la donna delle pulizie, che conosco da 10 anni, entrava, mi mettevo il berretto.
Questo era un anno e mezzo fa. C’è voluto così tanto tempo perché i miei capelli crescessero abbastanza da potersi sollevare sulle spalle e formare una minuscola coda di cavallo quando faccio esercizio. A volte scuotevo la testa per sentirli spazzolare avanti e indietro sul mio collo. Mi sono passata le dita nella frangia per evitare che mi cadesse in faccia mentre lavoravo. Ho comprato delle forcine, una nuova spazzola e dei cerchietti.
Mia nuora è venuta a casa mia questa settimana e mi ha tagliato i capelli in una pettinatura molto corta alla Jamie Lee Curtis. Ora Angelica è una toelettatrice certificata per cani, per lo più. Ma non ha dimenticato come fare i capelli alle persone. Sto pregando che un altro appuntamento per la rasatura non sia necessario.
Tu pensi che sia più facile la seconda volta. Sapevo come sarebbe stato. So quanto tempo ci vorrà per ricrescere. Ecco perché non è più facile.
Il mio trattamento ha causato neutropenia o un basso numero di globuli bianchi, quindi sto facendo iniezioni di Zarxio per aiutare il mio midollo a produrre più velocemente nuovi neutrofili. Sotto gli effetti collaterali, il produttore elenca come “effetti collaterali minori” dolori ossei, articolari, muscolari, perdita di capelli o diradamento dei capelli.
Minori. C’è un’intera lista di altri effetti collaterali che hanno un impatto medico maggiore, ma psicologicamente la perdita dei capelli non è minore.
Il mio regime di mantenimento quando sarò NED (nessuna evidenza di malattia) includerà ancora il letrozolo. Un altro farmaco che causa la perdita o il diradamento dei capelli. Non c’è scampo.
Perché è così difficile? Non è semplicemente vanità. Molte pazienti con cancro alle ovaie, specialmente quelle in fase avanzata come me, perdono tutti i loro organi femminili in un intervento chirurgico come parte del loro trattamento. C’è un impatto psicologico nel perdere l’utero, la cervice, le ovaie e le tube di Falloppio, anche se non sei più in età fertile. Ancora di più se non lo sei e stai cercando di capire l’impatto sui tuoi sogni di essere madre.
La mia immagine di donna, moglie e madre ha subito un colpo con quell’intervento. Ho ancora le cicatrici, sia dentro che fuori. La perdita dei capelli non fa che rafforzare quel colpo.
Cosa direbbe a un’amica o a una persona cara che sta passando questo momento?
– C’è qualcosa che posso fare per aiutare?
– Sono qui, se ha bisogno di parlare.
– Vorrebbe comprare una nuova sciarpa, cappello o parrucca? Mi piacerebbe accompagnarti come consulente.
– Sto pregando per te.
– Posso raccontarti una barzelletta?
– Sembri Jamie Lee Curtis (o chiunque lavori) (me l’hanno raccontata spesso dopo che i miei capelli hanno iniziato a crescere. Mi ha fatto sorridere!)
– Chiamami quando vuoi se hai voglia di parlare.
– Vuoi fare una passeggiata o guardare un film sciocco e divertente?
Queste sono solo alcune idee per far sapere al tuo amico o alla persona amata che ti interessa. Sappiamo che non sai cosa dire. Siamo felici che tu ci stia provando.