Nel dicembre 2001, una pericolosa operazione ha avuto luogo a Birmingham per separare due gemelle siamesi di tre mesi, Sanchia ed Eman Mowatt. Hanno iniziato la loro vita al centro dell’attenzione dei media di tutto il mondo, tale era la rarità della loro situazione. Cosa fanno oggi le sorelle diciannovenni che hanno sfidato le probabilità mediche?
C’è stato, secondo i medici, un “lieve sussulto” sentito in sala operatoria, e un applauso è scoppiato nella stanza. Alla fine della scrupolosa procedura di 16 ore, le due bambine sono state separate. Avevano passato i loro primi tre mesi attaccate alla spina dorsale.
È stato un giorno straordinario al Birmingham Children’s Hospital – la prima volta che un’operazione del genere è stata eseguita nel Regno Unito, e solo la terza volta nel mondo.
Era anche estremamente rischioso – il tasso di sopravvivenza per i gemelli congiunti separati è tra il 5 e il 25%. Anche se avessero superato l’intervento, una o entrambe le ragazze avrebbero potuto rimanere paralizzate mentre i neurochirurghi separavano meticolosamente le loro spine dorsali.
Ma, gioiosamente, l’operazione è stata un successo completo. Emma e David, i genitori di Sanchia ed Eman, euforici e sollevati, hanno potuto finalmente tenere in braccio una figlia ciascuno. I media di tutto il mondo hanno catturato le prime coccole individuali della famiglia.
Sanchia ed Eman sono ora all’università, insieme alla loro sorella minore Damaris che è nata solo 11 mesi dopo le gemelle ed è stata al loro fianco durante la loro straordinaria – e tuttavia decisamente ordinaria – vita.
“La gente non parla molto delle loro storie congiunte, ma è solo quello a cui siamo abituati”, dice Eman, riflettendo sul loro ingresso nel mondo.
I medici avevano previsto che le sorelle avrebbero potuto condurre una vita normale se fossero state separate con successo. Entrambe hanno la spina bifida ma, con una gamba debole ciascuna, non si sapeva come questo avrebbe influenzato il loro sviluppo.
“Non sapevano se avremmo camminato”, dice Sanchia. “Quando l’abbiamo fatto, la gente ha detto che era un miracolo.”
È stata Sanchia a sfidare le aspettative, sgambettando all’età di due anni, e Eman la seguì circa cinque settimane dopo. In poco tempo, correvano intorno alla casa di famiglia nel sobborgo di Birmingham di Great Barr.
La vita precoce è stata un mix di scuola primaria, viaggi di ritorno in ospedale e l’apparizione in TV per discutere i loro progressi.
“Sapevamo fin da piccoli di essere diversi – appuntamenti in ospedale, operazioni, e non potevamo fare tutto quello che facevano i nostri amici”, ricorda Eman, anche se lei dice che i loro giovani compagni di classe erano “molto accettanti” della loro situazione, e hanno stretto amicizie che sono rimaste fino ad oggi.
Dicono che la loro gamba più debole significa che una camminata di cinque minuti può richiedere 20, e hanno l’uso di una sedia a rotelle e di una stampella.
“Abbiamo abbracciato la nostra disabilità in giovane età”, dice Sanchia. “Non abbiamo permesso a nessuno di dirci che non potevamo fare qualcosa”
Cita un esempio dei suoi primi giorni di scuola.
“Ricordo che avevo quattro anni e mi sentivo diversa”, dice. Stavamo giocando a tig and tag e un bambino mi disse: “Non puoi fare questo a causa della tua gamba”.
“Sì, ho una disabilità, ma non sta a qualcuno dirti cosa puoi o non puoi fare”. Ho corso quel giorno, e non ero il massimo ma l’ho fatto.
“Quando qualcuno ti dice una cosa del genere, ti dà la spinta per pensare ‘sì, posso!'”
‘I due si sono uniti e fusi come uno solo’
L’operazione Sanchia ed Eman aveva bisogno di dividere i loro midolli spinali, che erano fusi alla base, non era mai stata effettuata nel Regno Unito.
I medici guidati dal neurochirurgo Tony Hockley hanno ripartito il midollo spinale e separato alcuni organi principali, tra cui le loro vesciche.
Descrivendo la procedura dopo, il signor Hockley ha detto al Guardian: “I due si sono uniti e fusi come uno solo. C’era anche un certo grado di rotazione. Abbiamo dovuto fare il nostro taglio in modo che ogni bambina riavesse il suo midollo spinale, e fare un tubo per coprirlo.
“La tecnica di taglio è convenzionale ma è sapere dove tagliare. Avevamo degli stimolatori nervosi per aiutarci.”
Dopo la separazione della spina dorsale, il chirurgo pediatrico Peter Gornall e uno dei maggiori esperti mondiali di gemelli siamesi, Lewis Spitz di Great Ormond Street, hanno effettuato l’attenta separazione di alcuni organi delle bambine, che erano interi ma erano incollati insieme.
Nell’adolescenza, le gemelle erano più guardinghe sulla loro storia, ma l’intrigo aveva spesso la meglio sui compagni di classe.
“La gente era molto curiosa – ci chiedevano: è vero? Ma noi volevamo mantenere la cosa privata”, dice Sanchia. “Ci hanno cercato su Google. Pensavo che la gente avrebbe smesso di parlare – è solo una mania – ma non è stato così”.
Il neurochirurgo molto rispettato che ha separato i gemelli, Tony Hockley, è diventato uno stretto amico di famiglia.
Ricordava ogni compleanno, ed era un visitatore regolare a casa dei Mowatts. È morto improvvisamente nel 2009, a 65 anni, e l’anno scorso i gemelli hanno partecipato a un evento commemorativo, per la gioia della sua famiglia e dei colleghi.
Il legame con il Birmingham Children’s Hospital è durato mentre Sanchia ed Eman si avvicinavano all’età adulta. Tanto che entrambi hanno completato un’esperienza lavorativa lì, incontrando alcuni dei medici che erano in sala operatoria con loro circa 16 anni prima.
È stato davvero bello”, dice Sanchia. “Abbiamo visto l’anestesista che ci ha fatto il gas, e anche gli studenti di medicina che erano lì quando siamo nati.
“È stata un’esperienza interessante e gratificante. Non la diamo per scontata”
La loro esperienza al liceo è stata interrotta a causa della pandemia di coronavirus, con la loro scuola costretta a chiudere a marzo. “Ci è stata strappata via”, dice Sanchia. “Stiamo ancora cercando di superarlo”.
Insofferenti, le gemelle e la loro sorella Damaris – che frequentavano lo stesso anno scolastico – hanno organizzato un ballo virtuale con gli amici più stretti via Zoom. Hanno anche fatto volantini e biglietti.
“È stata una giornata incredibile”, dice Eman. “È il modo in cui abbiamo chiuso i nostri anni scolastici, ballando in salotto.”
L’evento è stato un momento clou della chiusura. “Aprile è stato tetro”, ricorda Eman, aggiungendo che hanno perso un parente stretto a causa del Covid-19.
“È stato intenso. Ma la quarantena ci ha insegnato ad apprezzarci a vicenda – ha tirato fuori il meglio di noi.”
La pandemia ha portato le tre sorelle ancora più vicine, se fosse possibile. Le gemelle sono piene di lodi per Damaris.
“Lei è la nostra forza motrice”, dice Sanchia, spiegando che la sorella le ha sostenute innumerevoli volte dopo le operazioni, o quando hanno avuto una giornata difficile.
“Ci appoggiamo l’una all’altra, ma Damaris è il collante”, aggiunge Eman. “Lei c’è sempre stata per noi.”
Gemelli congiunti
- Sono sempre identici perché si sviluppano da un solo ovulo fecondato
- I gemelli congiunti sono estremamente rari, rappresentano circa uno ogni 200.000 nati vivi
- Sono più comunemente collegati al torace, all’addome o al bacino
- Circa il 70% dei gemelli congiunti sono femmine
- Ci sono due teorie sul perché sono fusi insieme: o la scissione in due embrioni avviene più tardi del solito, e i gemelli si dividono solo parzialmente, oppure, dopo la scissione, parti degli embrioni rimangono in contatto e quelle parti del corpo si fondono mentre crescono
Tutti e tre sono ora all’università. Sanchia sta studiando sicurezza informatica, politica dell’Eman e relazioni internazionali, e Damaris sta facendo studi sull’infanzia, la gioventù e l’educazione.
Sanchia sta anche imparando a codificare come parte di una spinta per ottenere più donne nere nell’industria.
“La tecnologia ha bisogno di molte più persone di colore”, dice. “Sono una ragazza caraibica – non se ne vedono molte. Voglio fare la differenza e dimostrare a me stessa che posso farlo.”
Nel frattempo, Eman sogna di entrare in politica, citando la politica statunitense Alexandria Ocasio-Cortez come ispirazione. “La nuova forma di politico sarà diversa – viviamo in un mondo in evoluzione”, dice.
Le gemelle riconoscono la loro fortuna di essere sopravvissute alle loro precarie prime settimane di vita, ma si vedono semplicemente come giovani donne normali – con grandi ambizioni, e un mondo che ruota intorno alla famiglia, agli amici e alla fede.
“Bisogna essere grati della propria vita”, dice Eman.
“Abbiamo letto di altri gemelli”, aggiunge Sanchia. “È così triste. Potevamo essere noi.”