- Christopher Reeve era il Superman originale, e ha interpretato il supereroe in quattro film
- Reeve ha interpretato il personaggio DC dal 1978 al 1987 prima del suo incidente nel 1995
- È stato buttato giù da un cavallo durante una competizione equestre ed è rimasto paralizzato
- Dopo essere rimasto tetraplegico ha combattuto per trovare cure per le lesioni del midollo spinale
- Con sua moglie Dana ha istituito una fondazione per portare avanti la ricerca
- Reeve è morto nell’ottobre 2004 all’età di 52 anni per insufficienza cardiaca in un ospedale di New York
- Suo figlio Will sta continuando dove suo padre ha lasciato con la sua fondazione
- Qui spiega come si può aiutare a trasformare la vita delle persone paralizzate
Mio padre era Superman.
Ha anche recitato in alcuni film, indossando un mantello e una calzamaglia, capace di saltare alti edifici in un solo salto.
Ma per me non era Superman per questo.
Per milioni di persone in tutto il mondo, era Superman per il modo in cui ha combattuto instancabilmente per scoprire cure per le lesioni del midollo spinale dopo averne subita una cadendo da un cavallo nel 1995 e dedicando la sua vita a realizzare il suo sogno di un mondo senza sedie a rotelle.
No, per me mio padre era Superman perché era il mio eroe: Papà.
Non avevo ancora tre anni quando si è infortunato.
La ricerca sul midollo spinale era agli inizi.
Non c’era un numero di telefono che mia madre potesse chiamare per chiedere a qualcuno cosa fare dopo.
Non c’erano esperti che si facessero avanti per suggerirci le migliori cure e attrezzature mediche o per metterci in contatto con le giuste strutture di riabilitazione e gli ospedali.
E certamente non c’era alcuna promessa che un individuo che viveva con una lesione al midollo spinale avrebbe mai camminato di nuovo, per non parlare di stare in piedi, o di riacquistare le funzioni secondarie che la maggior parte di noi dà per scontate.
I miei genitori hanno lavorato instancabilmente, attraverso la Fondazione Christopher & Dana Reeve, per fare in modo che la ricerca sul midollo spinale si muovesse oltre lo spazio buio in un regno di luce e speranza.
Ecco dove ci troviamo oggi: all’apice della realizzazione del sogno di mio padre.
COURAGE IS CONTAGIOUS
C’è una cosa che diceva mio padre e che oggi uso spesso non solo per onorare la sua eredità, ma per infondere alle nuove generazioni il suo spirito senza tempo: Un eroe è un individuo ordinario che trova la forza di perseverare e resistere nonostante gli ostacoli schiaccianti.
Per quanto possa ricordare, ho conosciuto molti di questi eroi.
La comunità dei paralitici – quell’insieme globale di persone con lesioni al midollo spinale, i loro cari e gli assistenti – ne è piena.
Mio padre mi ricordava ogni giorno che nulla era impossibile mentre affrontava sfide insormontabili con la pura forza di volontà.
Da bambino, ricordo che mi svegliavo presto per salutare i miei genitori e iniziare la giornata, spesso prima dell’alba.
Mio padre era già sveglio, impegnato in una faticosa e quasi impossibile riabilitazione fisica per tornare a camminare.
C’era un cartello sul muro: ‘Per quelli che dicevano che non potevo farlo, per quelli che dicevano che non dovevo farlo, per quelli che dicevano: ‘È impossibile, ci vediamo al traguardo’.
Queste parole continuano a guidarmi ogni giorno.
Vedo lo stesso coraggio nelle famiglie colpite dalla paralisi – persone la cui vita è cambiata in un secondo, che trovano la forza di perseverare, di trovare un lato positivo e andare avanti.
Alcuni dedicano persino la loro vita e il loro corpo alla ricerca che porterà cure ad altri milioni.
“Oh, essere un topo”, diceva mio padre.
Era frustrato dal fatto che la ricerca promettente non si trasformasse in soluzioni tangibili e che il passo dalla scoperta alla consegna potesse essere faticosamente lento.
Era determinato ad essere un catalizzatore per la scoperta scientifica ed è stato la scintilla dietro molte scoperte nelle terapie basate sull’attività e nella medicina rigenerativa.
Ha motivato la comunità scientifica a lavorare di più, meglio e più velocemente per le cure.
Mio padre diceva spesso: ‘All’inizio i tuoi sogni sembrano impossibili. Poi sembrano improbabili. Poi, quando si riunisce la volontà, diventano inevitabili”.
Sapeva che le cure per le lesioni del midollo spinale erano inevitabili.
LA PROMESSA DELLA TECNOLOGIA
Non so se avrebbe potuto prevedere l’impatto della tecnologia, però.
In questo momento, la tecnologia sta chiaramente superando la scienza di base. La tecnologia sta portando trattamenti innovativi all’avanguardia delle cure – in prima linea, dove mio padre ha sempre voluto essere.
Di recente, abbiamo annunciato alcune delle più grandi novità nella storia della ricerca sul midollo spinale: quattro giovani uomini, che erano stati completamente paralizzati, sono stati in grado di stare in piedi, muovere le gambe e sperimentare un miglior controllo intestinale e vescicale, la funzione sessuale e la regolazione della temperatura.
Questi recuperi senza precedenti sono il risultato della riproposizione di uno stimolatore epidurale di serie, che viene normalmente utilizzato per trattare il dolore cronico.
Dopo che il dispositivo viene impiantato chirurgicamente nella colonna vertebrale di un paziente, ricorda al midollo spinale cosa può fare, anche anni dopo una lesione.
So che mio padre avrebbe sfondato le porte per conoscere e sperimentare questa nuova frontiera.
So anche che non si sarebbe dato pace finché ogni persona in difficoltà non avesse avuto accesso a questa tecnologia.
Alla Fondazione Reeve, sapevamo di dover far arrivare questa scoperta a più persone.
Così, abbiamo lanciato The Big Idea, una campagna di raccolta fondi per accelerare questo trattamento innovativo.
In questo momento, non ci sono trattamenti basati sull’evidenza per le lesioni del midollo spinale oltre alle cure mediche standard.
Ma la Fondazione Reeve crede che ogni fine abbia il suo inizio. La Grande Idea è l’inizio della fine della paralisi.
Il CAREGIVING È UN PUNTO DI VISTA
Siamo costantemente alla ricerca di queste nuove terapie, ma rimaniamo anche attenti a trovare modi nuovi e innovativi per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la paralisi, ed è per questo che la Fondazione Reeve mantiene la sua doppia missione di ‘Today’s Care.
Mia madre diceva: “La vita è una serie di scelte; è ciò che fai con esse che ti definisce”. Ciò che l’ha definita è stato il suo incrollabile impegno a prendersi cura di mio padre e ad amarlo come aveva sempre fatto dopo il suo infortunio.
Si dedicò anche ad aiutare le persone che come lei erano state spinte in un nuovo mondo terrificante, creando il Paralysis Resource Center (PRC) della Fondazione Reeve, una fonte gratuita e completa di informazioni e servizi per le persone che vivono con la paralisi e i loro assistenti.
Il PRC, che cattura la sua eredità di amore, impegno e compassione, offre un’ancora di salvezza per aiutare le famiglie a navigare nelle realtà a breve termine e nelle sfide a lungo termine della paralisi.
Il nostro programma Quality of Life Grants ha assegnato più di 23 milioni di dollari in sostegno finanziario a organizzazioni non profit che si allineano alla missione della Fondazione Reeve.
Queste sovvenzioni sostengono iniziative di accessibilità, servizi per i caregiver e altri progetti che abbattono le barriere e aiutano a rendere il mondo più inclusivo.
Ho visto con stupore come le persone hanno riacquistato funzioni critiche che una volta si pensava fossero perse grazie alle terapie offerte attraverso il NeuroRecovery Network (NRN) della fondazione per riaddestrare il midollo spinale a “ricordare” il modello del camminare.
Ogni partecipante alla NRN ha sperimentato cambiamenti ben documentati che vanno dal miglioramento della salute e della qualità della vita alla capacità di stare in piedi e camminare.
C’è persino una struttura NRN all’avanguardia a Gatwick-Neurokinex.
Questa è solo la punta dell’iceberg per aiutare le persone con paralisi a raggiungere il più alto standard di qualità della vita.
Tu puoi fare la differenza
Per citare ancora una volta mio padre: ‘Dipende tutto da noi. Abbiamo il potere di fare un’enorme differenza”
Abbiamo bisogno di mobilitare la prossima generazione di sostenitori per portare avanti questa missione. Ci sono molti modi per aiutare, sia grandi che piccoli; le ricompense cambiano la vita.
La nostra comunità è il gruppo di persone più amorevole, positivo e stimolante che si possa sperare di incontrare.
Puoi ospitare una raccolta fondi, correre una maratona o un Tough Mudder con il Team Reeve o fare una donazione – tutto ciò va molto lontano e ha un impatto reale e visibile sulla nostra missione.
Questo è il nostro momento. Questo è il nostro movimento. Insieme, abbiamo la possibilità di fare la differenza, di trasformare milioni di vite proprio qui, proprio ora.
Stiamo affrontando enormi ostacoli, ma tutto ciò di cui abbiamo bisogno è il supporto di persone con la forza di perseverare e resistere.
Abbiamo bisogno di eroi – abbiamo bisogno di te.
Per saperne di più, visita: ChristopherReeve.org