Nota: Esta es una guía general. Me esfuerzo por ser inclusivo de todas las habilidades, con la conciencia de que no todas las técnicas funcionarán para usted (o para mí!). Siéntase libre de probar lo que es relevante para usted, ignorar lo que no es, y ajustar en consecuencia.
Liberación miofascial
La fascia es «una banda o lámina de tejido conectivo, principalmente colágeno, debajo de la piel que une, estabiliza, encierra y separa los músculos y otros órganos internos»
El dolor miofascial es causado por «puntos gatillo», que son puntos sensibles dentro de los músculos. Los puntos gatillo duelen al tacto y pueden causar dolor referido en todo el cuerpo. Los médicos reconocen ahora el síndrome de dolor miofascial como un trastorno propio.
Las técnicas de liberación miofascial aplican presión directa o indirecta sobre los puntos gatillo, aflojándolos y aliviando el dolor muscular con el tiempo. Aunque se suele utilizar en la terapia de masaje, también se puede autoadministrar en casa utilizando pelotas de lacrosse, rodillos de espuma y teracinas.
En caso de apuro, utiliza tus manos o las de un amigo (cercano). Por ahora, hay grandes videos de cómo hacerlo en YouTube. También aprendí mucho de «The Trigger Point Therapy Workbook»
Muévete
Múltiples estudios han demostrado que el ejercicio puede reducir significativamente el dolor crónico, aumentar la función nerviosa y disminuir los síntomas de la neuropatía, e incluso reducir la depresión y la ansiedad que es tan común en los enfermos de dolor crónico.
El ejercicio es quizás la herramienta más importante para reducir mi dolor diario. También fue la más difícil de empezar a hacer.
Cuando tienes un dolor intenso, el ejercicio parece imposible. ¡Pero no lo es! La clave es empezar despacio, aumentar gradualmente y respetar (y aceptar) los límites de tu cuerpo.
Yo empecé en enero dando una vuelta a la manzana. Para mayo, promediaba más de cinco kilómetros al día. Algunos días hice cinco millas, a veces ni siquiera puedo hacer una.
Si eres ambulante, empieza con paseos cortos. Puede caminar desde su cama hasta la puerta de su casa? ¿Puede dar una vuelta a la manzana? Si está en silla de ruedas, ¿puede llegar a la puerta de casa? ¿Sabe que puede resultar insultante que le digan que haga ejercicio cuando tiene un dolor insoportable? No estoy diciendo que sea una cura mágica, pero tiene el potencial de ayudar realmente. ¿Por qué no descubrirlo por ti mismo?
Calor y hielo
Los baños no son sólo para los bebés y los peces, también son estupendos para aliviar el dolor.
El calor ayuda al dolor al dilatar los vasos sanguíneos, lo que aumenta el flujo de sangre a la zona, ayudando a que los músculos y las articulaciones se relajen.
¿No hay baño? Dúchate. Para el calor localizado, utilice una almohadilla eléctrica. ¿No hay almohadilla térmica? Llena un calcetín con arroz crudo y caliéntalo en el microondas en intervalos de 30 segundos hasta que esté a la temperatura perfecta, pero no demasiado caliente.
El calor está generalmente indicado para el dolor muscular, mientras que el hielo se recomienda para reducir la hinchazón o adormecer temporalmente el dolor de las lesiones agudas. Me gusta esta práctica guía de calor/frío de la Clínica Cleveland. Experimenta con ambos y comprueba qué ayuda a tu cuerpo.
Meditación
Declaración completa: soy una hipócrita que no ha intentado meditar en meses. Pero no he olvidado lo mucho que me calma cuando lo hago.
El estrés y la ansiedad pueden tener un efecto sobre el sistema inmunológico, las glándulas suprarrenales y la presión arterial. Esto tiende a amplificar y aumentar el dolor, creando un círculo vicioso de estrés y dolor cada vez mayores.
Cerrar los ojos y concentrarse en la respiración durante 10 minutos hace maravillas para calmar el sistema nervioso y regular la presión arterial, lo que puede traducirse en una reducción del dolor.
Ahora bien, si eres como yo, te morirías feliz si no volvieras a oír una palabra sobre la meditación. Así que llamémoslo de otra manera: relajarse, desconectar, desenchufarse, ¡lo que quieras!
La mayoría de nosotros pasamos la mayor parte de nuestro tiempo frente a las pantallas. No te mereces un descanso de 10 minutos para simplemente… ser? Me gusta la app Calm porque su interfaz es fácil de entender y sus relajantes-desenrollados-desenchufados-o-que-sean son relajantes, sencillos y, lo mejor de todo, cortos.
Distracción
Así que has probado todo lo anterior (o no eres capaz de probar nada de lo anterior) y tu dolor sigue siendo lo suficientemente fuerte como para distraerte. Así que ¡vamos a distraerte de tu dolor!
Si estás de humor analógico, prueba con un libro o un rompecabezas. Pero eso puede ser demasiado doloroso. Por suerte, tenemos internet.
Yo mantengo un Tumblr solo para seguir fotos de animales bonitos y memes divertidos. Date un atracón de una serie de televisión basura o de una brillante, arrulla a los perritos en r/rarepuppers o echa un vistazo a esta divertidísima tira cómica de Nancy.
Internet es tu ostra. Que encuentres tu perla de alivio del dolor.
Cuando me diagnosticaron SDE, toda mi vida se vino abajo. Todo lo que leía sobre el SED era desalentador y aterrador.
Según internet, nunca volvería a trabajar, pronto necesitaría una silla de ruedas y no tenía ninguna esperanza de sentirme mejor. Con las lágrimas empapando mi cara y el dolor haciendo estragos en mis articulaciones, busqué débilmente en Google «EDS hope» y «EDS success stories». Los resultados fueron pesimistas.
Pero ahora creo firmemente que hay esperanza y que hay ayuda – soy la prueba viviente.
Donde los médicos desestiman tu dolor, yo lo validaré. Cuando tus seres queridos pongan los ojos en blanco ante tu enésima queja, yo empatizaré con ellos. En los próximos meses, espero que «La vida es un dolor» ofrezca una fuente de esperanza donde parecen existir tan pocas.
Luchemos juntos contra esto, porque nosotros -literalmente- no tenemos que aguantar nuestro dolor.
Ash Fisher es una escritora y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no tiene un día de bebé tambaleante, va de excursión con su corgi Vincent. Vive en Oakland. Para saber más sobre ella, visita ashfisherhaha.com.