Cuando mis hijos eran pequeños, mi hijo Justin tenía bastante curiosidad por los muchos manierismos extraños que su hermana con autismo demostraba.
Aceptamos sus preguntas y las de sus curiosos amigos del vecindario, a los que estábamos decididos a incluir en nuestro amistoso y poco convencional hogar. Hice lo mejor que pude para ofrecer ideas sobre por qué hace lo que hace, y afortunadamente no me cuestionaron ni pidieron ver las pruebas detrás de mis hipótesis.
Pedimos a un panel de proveedores que nos dieran sus mejores respuestas sobre por qué nuestros hijos hacen lo que hacen. Shelley O’Donnell es terapeuta ocupacional especializada en niños con autismo en Seattle Therapy Services. Jim Mancini es patólogo del habla y Emily Rastall es psicóloga clínica, ambos en el Centro de Autismo Infantil de Seattle.
Esto es lo que tenían que decir:
¿Por qué muchos niños con autismo…? Evitan el contacto visual
Jim: Diferentes razones, creo. Hay una diferencia entre los niños que evitan activamente el contacto visual y los niños que no han aprendido a utilizar el contacto visual durante la comunicación. Para los que evitan activamente el contacto visual, creo que hay un componente sensorial en el que les resulta desagradable establecer un contacto visual directo.
Emily: Uno de los principales déficits de los individuos con autismo es la dificultad para coordinar los medios de comunicación verbales y no verbales. Por ejemplo, mientras habla con alguien, un niño puede olvidarse de establecer contacto visual (lo que dificulta saber a quién va dirigida la verbalización). Además, los individuos con autismo no encuentran el significado comunicativo en los ojos de los demás como el resto de nosotros. Por lo tanto, no se sienten atraídos por los ojos de los demás como fuentes de información.
Shelley: Debido a la dificultad para atribuir significado a las señales faciales de los cuidadores y de los compañeros, lo que se relaciona con las habilidades socio-comunicativas del niño.
¿Por qué muchos niños con autismo…? Se tapan los ojos/la cara/las orejas con las manos
Shelley: Esto podría relacionarse con muchas cosas, como que el niño se cubra la cara como una forma de bloquear demasiados estímulos sensoriales, para autorregularse o para expresar que se siente asustado/ansioso. Muchos niños con autismo tienen sensibilidad auditiva a determinados sonidos, como un camión de bomberos, el llanto de un bebé o la descarga del inodoro. Taparles los oídos es una forma de disminuir la entrada auditiva.
Emily: Los niños con autismo suelen ser hipersensibles a los estímulos auditivos. Por lo tanto, los sonidos que son tolerables para nosotros pueden ser muy fuertes e incómodos para ellos.
Jim: Taparse los oídos a menudo puede convertirse en un comportamiento aprendido y puede estar relacionado con la ansiedad, ya que el niño se vuelve temeroso de los posibles ruidos desagradables.
¿Por qué muchos niños con autismo…? Se sobresaltan con facilidad
Shelley: El niño puede tener dificultades para anticiparse a los acontecimientos cotidianos y filtrar los estímulos sociales y ambientales irrelevantes. Cuando los niños se sobresaltan fácilmente, el resultado es frecuentemente una respuesta de «lucha o huida».
Emily: Puede ser la sensibilidad a sus entornos. Un sonido que nosotros podríamos tolerar puede sobresaltar a alguien que es más sensible a la información auditiva que otros.
¿Por qué muchos niños con autismo… se hacen eco/repiten palabras/frases
Emily: Uno de los principales déficits de comunicación en el autismo es la tendencia a hacer eco o repetir palabras o frases que se escuchan en el entorno. Como el «centro del lenguaje» del cerebro tiene dificultades para idear el lenguaje por sí mismo, copia lo que oye del mundo que le rodea y lo utiliza en lugar de palabras y frases originales propias. Es una especie de Rolodex de frases de las que la persona tira en cualquier momento del día.
Jim: la repetición de palabras, o ecolalia, es un estilo de aprendizaje común para los niños con autismo. Los niños con autismo suelen aprender el lenguaje en trozos en lugar de hacerlo de forma creativa palabra por palabra. Además, la repetición de palabras y frases suele tener un propósito comunicativo, como decir «sí» o ayudar a procesar la información.
Shelley: La ecolalia puede estar relacionada con que el niño con autismo tiene dificultades para utilizar un lenguaje más complejo y espontáneo. La ecolalia puede ser una fase del desarrollo y trabajar junto a un SLP es muy útil para identificar estrategias de intervención. A medida que los niños desarrollan más el lenguaje, pueden repetir frases (por ejemplo, de una película) como una iniciación social, o pueden aprender a hacer las mismas preguntas durante la conversación, lo que ayuda a hacer la interacción más predecible.
¿Por qué muchos niños con autismo… no hablan en absoluto
Jim: El desarrollo del lenguaje hablante o expresivo requiere la comprensión y el uso de símbolos. Las palabras, después de todo, son simplemente símbolos de cosas, acciones y conceptos. A veces, los niños con autismo carecen o tienen retrasos significativos en esa capacidad. Los niños con dificultades en la representación simbólica suelen tener dificultades en la comprensión del lenguaje y en el uso de otros sistemas de comunicación (por ejemplo, el lenguaje de signos, el sistema de comunicación por intercambio de imágenes). A veces, los niños demuestran la capacidad de comprender el lenguaje pero tienen dificultades para unir los sonidos para formar palabras. Esto puede ser el resultado de un trastorno motor del habla, como la apraxia del habla.
Shelley: Es difícil saber por qué algunos niños con autismo no hablan o se expresan verbalmente. Si es posible, el acceso a métodos alternativos de comunicación, como el uso de gestos, imágenes, mecanografía o un dispositivo de salida de voz es una parte importante de su desarrollo social.
¿Por qué muchos niños con autismo… caminan de puntillas
Shelley: ¿Caminar de puntillas? Esta es una buena pregunta. Caminar de puntillas puede ser un hábito aprendido (muchos niños pequeños caminan de puntillas), o puede estar relacionado con desafíos de coordinación motora, un tendón de Aquiles apretado, o una diferencia de procesamiento sensorial. El caminar con los dedos de los pies también se observa en otros trastornos neurológicos o del desarrollo, como la parálisis cerebral.
Emily: Los niños con autismo suelen presentar movimientos motores estereotipados, uno de los cuales puede ser caminar de puntillas. Otros plantean la hipótesis de que caminar de puntillas reduce la sobreestimulación en los pies que puede producirse como resultado de caminar sobre todo el pie.
¿Por qué muchos niños con autismo… aletean con las manos
Shelley: Los niños con autismo tienden a tener conductas motoras repetitivas como agitar o aletear las manos. Este movimiento de brazos y manos puede ir acompañado de otros manierismos motores, como saltar o girar la cabeza.
Jim: Los manierismos motores repetitivos, como agitar las manos (pero también tensar partes de su cuerpo, saltar o «bailar») suelen estar vinculados a emociones fuertes (como la excitación o la frustración). Vemos comportamientos similares en los bebés que, con el tiempo, «superan» el comportamiento.
Emily: Estos también pueden ser comportamientos de auto-calmado y / o intentos de regulación cuando lo que se percibe como abrumadora molestia / excitación / aburrimiento / ansiedad está presente.
¿Por qué muchos niños con autismo … Como para girar y saltar
Shelley: Girar y saltar son también ejemplos de conductas motoras repetitivas. Cuando un niño está girando o saltando está activando el sistema vestibular. El niño puede buscar la estimulación vestibular como un medio para provocar sensaciones de «sentirse bien» y/o también para afectar positivamente su excitación.
Emily: Sí, en otras palabras, muchos niños con autismo buscan información o experiencias sensoriales del entorno (debido a que se sienten poco estimulados). También pueden utilizar los giros y los saltos como una forma de regularse a sí mismos (es decir: cuando están estresados, ansiosos o abrumados). Girar y saltar puede ayudar a que uno se sienta regulado y «con los pies en la tierra».
¿Por qué muchos niños con autismo… tienen dificultades para sentarse quietos
Shelley: El niño puede tener desafíos sensoriales-motores, o puede tener dificultades con las conductas de atención.
Emily: No es raro que los individuos con autismo se presenten con hiperactividad y comportamiento «inquieto». Esto está relacionado con un déficit de funcionamiento ejecutivo que lleva a la dificultad para regular y planificar comportamientos y resistir los impulsos.
¿Por qué muchos niños con autismo… se fijan en ciertas cosas (como cosas pequeñas – una foto diminuta en una página grande de un libro o la rueda de un gran coche de juguete)
Shelley: Cuando pensamos en ello desde el punto de vista del desarrollo, los niños se fijan en objetos que son visualmente agradables – como objetos que giran (ventiladores, ruedas, molinetes). Fijarse en ciertas cosas también podría estar relacionado con el procesamiento visual, como ver los componentes de los objetos en lugar del objeto «entero», o tal vez el niño tiene dificultades para ampliar el juego con los juguetes y se dedica al juego repetitivo.
Emily: Los individuos con autismo tienden a tener cerebros que piensan en las cosas una y otra vez. Pueden fijarse en cosas que les resultan agradables o pueden quedarse «atascados» tratando de terminar una tarea o un juego. Un cerebro afectado por el autismo tiende a ser más rígido y «blanco y negro». Así que es difícil ser flexible con una serie de intereses y formas de pensar sobre las cosas.
¿Por qué muchos niños con autismo… no parecen necesitar dormir mucho
Shelley: ¡Ojalá lo supiera (y también lo saben muchos padres)!
Jim y Emily no se arriesgaron a adivinar el tema del sueño.
Lynn (cuyo hijo lleva despierto desde las 3:30 de la mañana): ¡Rayos! Esta es la pregunta para la que más quería una respuesta.
¿Por qué muchos niños con autismo… miran fijamente al espacio
Shelley: Algunos niños no se dan cuenta de que están mirando fijamente – pero pueden estar «desconectando» lo que les abruma o soñando despiertos con sus intereses preferidos. Si el comportamiento es preocupante, los padres deben consultar con su pediatra.
Emily: Los individuos con autismo suelen ser muy detallistas. Por lo tanto, pueden notar detalles en el entorno que nosotros no notamos, y pueden fijarse en esos detalles (por lo tanto, bloquean todo lo demás de su capacidad de atención y parecen estar «espaciados»).
¿Por qué muchos niños con autismo… tienen problemas con las transiciones
Emily: Esto se relaciona con la forma en que funciona un cerebro afectado por el autismo: es menos flexible que otros cerebros. Cuando está fijado en algo que le resulta agradable, le cuesta «flexionar» para permitir la entrada de nuevas tareas o información. Necesita tiempo y muchos recordatorios para cambiar a un nuevo tema.
Nos gustaría dar las gracias a nuestros proveedores por tomar una puñalada para responder a algunas de las preguntas más desconcertantes sobre por qué los niños con autismo hacen algunas de las cosas que hacen. Esto puede ayudar a los que amamos a alguien con autismo a describir y explicar el comportamiento de nuestros hijos y permitir que otros los entiendan mejor.