California Health Care Foundation

A enfermeira praticante exalou completamente enquanto descia ao meu lado na sala de trabalho da clínica – como se tivesse consumido o seu último pedaço de energia. Ela tinha passado a última hora com um homem de 75 anos com uma doença renal crónica grave. Os seus rins filtravam cerca de 4 colheres de chá do seu sangue por minuto quando o normal é 25 colheres de chá.

Eu era o nefrologista supervisor, por isso perguntei-lhe como estavam a correr as coisas com a paciente. Ela contou-me o seu historial médico básico e depois disse-me: “Por isso só lhe disse: ‘Se não começares a fazer diálise, vais morrer'”. Ela inclinou a cabeça e acenou com a cabeça dessa forma que nós, clínicos, fazemos quando pensamos ter reunido a coragem para dizer o que precisava de ser dito. Ela prosseguiu exasperada: “Porque é que ele continua a voltar aqui se não quer diálise?”

p>Porque ela era nova na nefrologia e no tratamento de doentes que se aproximavam da doença renal em fase terminal, abanei a cabeça em desilusão, pensando: “Eles chegaram primeiro a ela.”

Foram os mesmos que me ensinaram.

Dizem aos doentes: “Comecem a diálise, ou estarão mortos dentro de duas semanas” ou “Têm a responsabilidade para com os vossos netos de estar aqui”. Dizem mesmo: “Experimente, e se não gostar, pode parar”, sem oferecer uma visão do que eles esperam que a diálise possa fazer e até quando. Dizem-no vezes sem conta sempre que o doente vem à clínica até concordar – ou parar de voltar.

Mais Tempo, mas a Que Custo?

Nunca dizem: “Tem a certeza de que quer começar a diálise?” porque acreditam que a diálise é sempre a resposta adequada à insuficiência renal. Porque acreditam que a diálise prolonga sempre a vida, e prolongar a vida é tudo o que importa.

A experiência deu-me lições diferentes.

A diálise pode não ser a melhor opção para todas as pessoas com insuficiência renal. Vários estudos europeus demonstraram que a diálise não garante um benefício de sobrevivência para pessoas com mais de 75 anos de idade que têm problemas médicos como demência ou doença cardíaca isquémica, para além da doença renal em fase terminal. De facto, muitas vezes pioram a sua qualidade de vida. Um estudo descobriu que pessoas idosas que fizeram diálise viveram em média mais um ano do que as que não o fizeram – mas quase todo este tempo adicional foi passado no hospital, viajando de e para a diálise, ou passando por tratamentos de diálise.

Pessoas com apenas um pouco de função renal vivem geralmente muito mais do que duas semanas – frequentemente meses, por vezes anos. Pessoas como a Sra. N, uma mulher de 88 anos, cujos rins filtraram apenas uma colher de chá de sangue por minuto quando a conheci. Muitos dos meus colegas tê-la-iam iniciado em diálise, contribuindo para o facto de os doentes com mais de 75 anos serem o grupo de crescimento mais rápido a iniciar a diálise, duplicando ao longo das últimas duas décadas. A Sra. N ter-se-ia sentido muito cansada após os seus tratamentos de diálise. Teria provavelmente sentido uma sensação de vertigem ou cãibras durante os tratamentos. E provavelmente teria precisado de procedimentos e mesmo hospitalizações para continuar a fazê-los.

Em vez disso, morreu dois anos mais tarde – em casa, sem dores, e rodeada pela família. E sem os rigores da diálise.

Criar uma Alternativa de Diálise

É para pacientes como a Sra. N que tenho trabalhado para criar um programa de gestão conservadora como parte da clínica de nefrologia no Hospital Geral de Zuckerberg São Francisco. Seria uma alternativa à diálise, gerindo os sintomas de insuficiência renal progressiva dos pacientes com o objectivo de maximizar a qualidade do seu tempo restante sem diálise – quando os riscos da diálise superam os seus benefícios, como acontece frequentemente com pacientes frágeis, idosos com mais de 75 anos. Em média, este grupo sobrevive menos de seis meses após ter iniciado a diálise. Um estudo de pacientes de lares de idosos nos EUA descobriu que 60% tinham morrido ou tinham diminuído o seu estado funcional (a capacidade de fazer coisas como andar, tomar banho, vestir-se, sair da cama, e usar a casa de banho) apenas três meses após o início da diálise.

p>Tal programa é extremamente necessário. Os cuidados paliativos ambulatórios são praticamente inexistentes, e os prestadores de cuidados paliativos ainda não descobriram como satisfazer as necessidades dos doentes com insuficiência renal. Por exemplo, quando o hospício chegou para uma primeira visita à casa da Sra. N, a primeira coisa que perguntaram foi sobre as providências funerárias, que é o que tendem a fazer para os doentes com cancro, quando tudo o que a Sra. N sentia era um pouco de náuseas e fadiga. Ela não era invulgar – os doentes com doença renal em fase terminal tendem a ter poucos sintomas até que a morte seja iminente. Além disso, enquanto a gestão da anemia é central para os nossos pacientes com doença renal avançada e em fase terminal, medicamentos como a Darbepoetina que tratam a anemia não estão nas fórmulas dos hospícios porque são considerados como prolongadores da vida. Esta abordagem não só levou a filha da Sra. N a mostrar rapidamente a porta aos doentes do hospital e a fechá-los para sempre, como também a levou a puxar a cadeira de rodas da Sra. N para a clínica duas vezes por mês para obter a injecção que poderia ter sido dada facilmente em casa.

Eu sei que os cartões estão empilhados contra mim para além das paredes da clínica, mas as palavras da enfermeira praticante fizeram-me saber que as probabilidades também estão contra mim dentro das paredes da clínica. Um programa de gestão conservadora não é possível se os prestadores de cuidados de saúde não acreditarem que é a opção apropriada, se continuarmos a tentar convencer e coagir – mesmo intimidar e assustar – as pessoas a acreditarem que a diálise é a resposta à insuficiência renal e que pode sempre evitar que morram.

Muitos corações e mentes precisam de mudar. Comecei com a enfermeira praticante.

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