- Christopher Reeve fue el Superman original, e interpretó al superhéroe en cuatro películas
- Reeve interpretó al personaje de DC de 1978 a 1987 antes de su accidente en 1995
- Se cayó de un caballo durante una competición ecuestre y quedó paralizado
- Después de quedar tetrapléjico luchó por encontrar curas para las lesiones de la médula espinal
- Con su esposa Dana creó una fundación para impulsar la investigación
- Reeve murió en octubre de 2004 a los 52 años de un fallo cardíaco en un hospital de Nueva York
- Su hijo Will continúa donde lo dejó su padre con su fundación
- Aquí explica cómo puedes ayudar a transformar la vida de las personas con parálisis
Mi padre era Superman.
También protagonizó algunas películas, con capa y mallas, capaz de saltar altos edificios de un solo salto.
Pero para mí no era Superman por eso.
Para millones de personas en todo el mundo, era Superman por la forma en que luchó incansablemente para descubrir curas para las lesiones de la médula espinal después de sufrir una él mismo al caerse de un caballo en 1995 y de dedicar su vida a lograr su sueño de un mundo sin sillas de ruedas.
No, para mí, mi padre era Superman porque era mi héroe: Papá.
Aún no tenía tres años cuando se lesionó.
La investigación de la médula espinal estaba en sus inicios.
No había un número de teléfono al que mi madre pudiera llamar para preguntarle a alguien qué hacer a continuación.
No había expertos que llegaran a sugerir el mejor tratamiento y equipo médico o que nos pusieran en contacto con los centros de rehabilitación y hospitales adecuados.
Y ciertamente no había ninguna promesa de que una persona que viviera con una lesión medular volviera a caminar, y mucho menos a ponerse de pie, o a recuperar las funciones secundarias que la mayoría de nosotros damos por sentadas.
Mis padres trabajaron incansablemente, a través de la Fundación Christopher & Dana Reeve, para asegurarse de que la investigación sobre la médula espinal saliera del espacio oscuro y entrara en un reino de luz y esperanza.
Ahí es donde nos encontramos hoy, a punto de cumplir el sueño de mi padre.
El ánimo es contagioso
Hay algo que mi padre solía decir y que yo uso con frecuencia hoy en día no solo para honrar su legado, sino para impregnar a una nueva generación con su espíritu eterno: ‘Un héroe es un individuo ordinario que encuentra la fuerza para perseverar y perdurar a pesar de los obstáculos abrumadores.
Desde que tengo uso de razón, he conocido a muchos de estos héroes.
La comunidad de la parálisis -ese conjunto mundial de personas con lesiones medulares, sus seres queridos y sus cuidadores- está llena de ellos.
Mi padre me recordaba a diario que nada era imposible mientras afrontaba retos insuperables con pura fuerza de voluntad.
De niño, recuerdo que me levantaba temprano para saludar a mis padres y arrancar el día, a menudo antes del amanecer.
Mi padre ya estaba despierto, sometiéndose a una extenuante y casi imposible rehabilitación física para querer volver a caminar.
Había un cartel en la pared: ‘Para los que decían que no podía hacerlo, para los que decían que no debía hacerlo, para los que decían: ‘Es imposible, nos vemos en la meta’.
Esas palabras siguen guiándome cada día.
Veo ese mismo coraje en las familias afectadas por la parálisis: personas cuyas vidas cambian en un segundo, que hacen acopio de fuerzas para perseverar, para encontrar un resquicio de esperanza y seguir adelante.
Algunos incluso dedican sus vidas y sus cuerpos a la investigación que traerá curas a otros millones.
«Oh, ser una rata», solía decir mi padre.
Se sentía frustrado por el hecho de que las investigaciones prometedoras no se convirtieran en soluciones tangibles y de que el ritmo de los descubrimientos hasta llegar a los resultados pudiera ser penosamente lento.
Estaba decidido a ser un catalizador de los descubrimientos científicos y fue la chispa que impulsó muchos avances en las terapias basadas en la actividad y la medicina regenerativa.
Motivó a la comunidad científica a trabajar más, mejor y más rápido para conseguir curas.
Mi padre solía decir: «Al principio, tus sueños parecen imposibles. Luego parecen improbables. Luego, cuando reúnes la voluntad, se vuelven inevitables».
Sabía que la cura de las lesiones medulares era inevitable.
LA PROMESA DE LA TECNOLOGÍA
Sin embargo, no sé si podría haber predicho el impacto de la tecnología.
Ahora mismo, la tecnología está superando claramente a la ciencia básica. La tecnología está llevando tratamientos innovadores a la vanguardia de la atención médica, a la primera línea, donde mi padre siempre quiso estar.
Recientemente, anunciamos algunas de las mayores noticias en la historia de la investigación de la médula espinal: cuatro jóvenes, que habían estado completamente paralizados, fueron capaces de ponerse de pie, mover las piernas y experimentar una mejora en el control de los intestinos y la vejiga, la función sexual y la regulación de la temperatura.
Estas recuperaciones sin precedentes se produjeron gracias a la readaptación de un estimulador epidural disponible en el mercado, que normalmente se utiliza para tratar el dolor crónico.
Después de que el dispositivo se implante quirúrgicamente en la columna vertebral de un paciente, recuerda a la médula espinal lo que puede hacer, incluso años después de una lesión.
Sé que mi padre habría estado rompiendo las puertas para conocer y experimentar esta nueva frontera.
También sé que no habría descansado hasta que todas las personas necesitadas tuvieran acceso a esta tecnología.
En la Fundación Reeve sabíamos que teníamos que hacer llegar este avance a más gente.
Así que lanzamos The Big Idea, una campaña de recaudación de fondos para acelerar este tratamiento innovador.
Ahora mismo, no hay tratamientos basados en la evidencia para la lesión de la médula espinal, aparte de la atención médica estándar.
Pero la Fundación Reeve cree que todo fin tiene su principio. La Gran Idea es el principio del fin de la parálisis.
La atención es una piedra angular
Estamos constantemente buscando esas nuevas terapias, pero también permanecemos atentos a la búsqueda de nuevas e innovadoras formas de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con parálisis, por lo que la Fundación Reeve mantiene su doble misión de ‘La atención de hoy. La cura del mañana».
Mi madre decía: «La vida es una serie de opciones; lo que te define es lo que haces con ellas». Lo que la definió fue su compromiso inquebrantable de cuidar a mi padre y amarlo igual que siempre lo hizo después de su lesión.
También se dedicó a ayudar a las personas que, como ella, se habían visto abocadas a un nuevo y aterrador mundo, creando el Centro de Recursos para la Parálisis (PRC) de la Fundación Reeve, una fuente de información y servicios gratuita y completa para las personas que viven con parálisis y sus cuidadores.
El PRC, que recoge su legado de amor, compromiso y compasión, ofrece una línea de apoyo para ayudar a las familias a navegar por las realidades a corto plazo y los desafíos a largo plazo de la parálisis.
Nuestro Programa de Subvenciones para la Calidad de Vida ha concedido más de 23 millones de dólares en apoyo financiero a otras organizaciones sin ánimo de lucro que se alinean con la misión de la Fundación Reeve.
Estas subvenciones apoyan iniciativas de accesibilidad, servicios para cuidadores y otros proyectos que rompen las barreras y ayudan a que el mundo sea más inclusivo.
He observado con asombro cómo las personas recuperaban funciones críticas que antes se creían perdidas gracias a las terapias ofrecidas a través de la Red de Neurorrecuperación (NRN) de la fundación para volver a entrenar la médula espinal para que «recuerde» el patrón de caminar.
Todos los participantes de la NRN han experimentado cambios bien documentados que van desde la mejora de la salud y la calidad de vida hasta la capacidad de ponerse de pie y pisar.
Incluso hay una instalación de NRN de vanguardia en Gatwick-Neurokinex.
Esto es sólo la punta del iceberg para ayudar a las personas con parálisis a alcanzar el máximo nivel de calidad de vida.
TÚ PUEDES MARCAR LA DIFERENCIA
Citando a mi padre una vez más: ‘Todo depende de nosotros. Tenemos el poder de marcar una enorme diferencia.’
Necesitamos movilizar a la próxima generación de defensores para llevar a cabo esta misión. Hay muchas formas de ayudar, tanto grandes como pequeñas; las recompensas cambian la vida.
Nuestra comunidad es el grupo de personas más cariñoso, positivo e inspirador que podrías esperar conocer. (Sigue a @ReeveFoundation para comprobarlo por ti mismo.)
Puedes organizar una recaudación de fondos, correr una maratón o Tough Mudder con el Equipo Reeve o hacer una donación: todo sirve de mucho y tiene un impacto real y visible en nuestra misión.
Este es nuestro momento. Este es nuestro movimiento. Juntos, tenemos la oportunidad de marcar la diferencia, de transformar millones de vidas aquí y ahora.
Nos enfrentamos a enormes obstáculos, pero todo lo que necesitamos es el apoyo de personas con la fuerza para perseverar y aguantar.
Necesitamos héroes, te necesitamos a ti.
Para saber más, visita: ChristopherReeve.org