Epilepsie
L’une des principales préoccupations de la vie avec l’épilepsie est de s’assurer d’obtenir de l’aide rapidement pendant une crise. Dans la journée, cela peut être moins problématique car vous avez des amis ou des membres de votre famille qui sont disponibles et à vos côtés.
Par contre, la nuit pourrait être une période plus délicate : tout le monde dort, il est donc plus difficile de remarquer une crise quand elle se produit, même si vous êtes dans la même pièce. Parfois, vous pourriez vous réveiller avec un mal de tête, ou vous sentir endolori, et vous demander si vous avez eu une crise la nuit précédente.
Ou peut-être que la situation est que votre fils ou votre fille est épileptique. Pendant la journée, ils sont toujours avec leur professeur ou d’autres enfants à l’école, donc vous pouvez être moins inquiet qu’ils soient seuls si une crise se produit. Cependant, en tant que parent, la nuit, vous pouvez vous inquiéter de les laisser dormir seuls. Beaucoup d’entre vous nous ont dit que vous dormiez dans la même chambre, de peur qu’une crise passe inaperçue.
Vraiment, dans ces situations, les nuits peuvent être remplies de peur, d’inquiétude et de doute. C’est exactement la raison pour laquelle nous avons voulu préparer cet article de blog pour vous, afin que vous ne restiez pas dans le noir. Nous allons faire la lumière sur :
- Combien les crises nocturnes sont fréquentes
- Pourquoi elles peuvent être dangereuses
- Comment vous pouvez savoir si vous ou votre proche avez eu une crise nocturne
- Comment vous pouvez vous protéger en mettant en œuvre quelques changements simples.
Commençons.
Qu’est-ce que les crises nocturnes ?
Tout type de crise peut être une crise nocturne, et elles peuvent arriver à toute personne atteinte d’épilepsie. Bien que, certains types d’épilepsie y soient plus enclins : l’épilepsie myoclonique juvénile, l’épilepsie tonico-clonique d’éveil (grand mal), le Rolandic bénin, l’état épileptique électrique du sommeil, le syndrome de Landau-Kleffner et l’épilepsie du lobe frontal .
Certaines personnes ont des crises qui se produisent à la fois le jour et la nuit , pourtant jusqu’à 45% des personnes ont des crises principalement pendant le sommeil . Si vous n’avez que des crises nocturnes dans votre sommeil, alors vous souffrez d’épilepsie nocturne pure .
Bien que les crises nocturnes se produisent pendant le sommeil, certaines de leurs caractéristiques sont similaires aux crises diurnes. Au cours d’une crise nocturne, vous pouvez :
- crier ou faire des bruits inhabituels, notamment avant que les muscles ne se tendent
- soudainement paraître très rigide
- perdre le contrôle de la vessie
- s’agiter ou faire des soubresauts
- se mordre la langue
- tomber du lit
- se réveiller sans raison précise .
Quand surviennent les crises nocturnes ?
Comme leur nom l’indique, ce sont des crises qui surviennent pendant le sommeil, mais cela ne signifie pas qu’elles sont limitées à la nuit. Elles peuvent également se produire pendant une sieste diurne
Selon Epilepsy Action Australia, il y a des moments plus courants où vous pourriez avoir une crise nocturne : « Dans la première ou la deuxième heure après s’être endormi (crises nocturnes précoces), une à deux heures avant l’heure habituelle de réveil (crises matinales précoces), dans la première heure environ après le réveil (crises matinales précoces) » .
Les crises nocturnes sont-elles dangereuses ?
Puisque les crises nocturnes se produisent principalement la nuit, elles sont moins susceptibles d’être remarquées, même par la personne qui les subit . Malheureusement, la plupart des cas de mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) se produisent après une crise, et la plupart des décès surviennent lorsque les gens sont au lit, censés dormir .
Cependant, si quelqu’un est là pour prodiguer les premiers soins, maintenir la personne sur le côté pendant une crise généralisée, ou la repositionner pour garder ses voies respiratoires ouvertes, cela peut aider à limiter la SUDEP .
Une autre raison pour laquelle les crises nocturnes peuvent être dangereuses est que les personnes peuvent se blesser : elles peuvent tomber du lit ou avoir des contusions lorsqu’elles se réveillent suite à des blessures survenues pendant la nuit. Comme le manque de sommeil peut être un facteur déclenchant des crises en général, les crises nocturnes peuvent également provoquer davantage de crises diurnes. Les solutions de surveillance du sommeil, comme l’application Mate, pourraient vous aider à comprendre quand vous avez eu une bonne nuit de sommeil.
Comment puis-je savoir si j’ai fait une crise pendant mon sommeil ?
Si personne n’est présent pour assister à une crise nocturne, il pourrait être difficile de savoir si vous en avez fait une. Cependant, certains signes peuvent vous aider à comprendre si vous ou un de vos proches en a fait une :
- le lit est mouillé
- il s’est mordu la langue
- il est tombé du lit
- il se sent confus, épuisé ou privé de sommeil
- il a mal à la tête
- il a des bleus .
Il peut être difficile de séparer une crise nocturne du somnambulisme ou des terreurs nocturnes. Comme pour les autres types d’épilepsie, avoir une bonne histoire de crises ou un récit de témoin oculaire est important pour le diagnostic . Votre médecin peut effectuer un EEG (électroencéphalogramme) pour observer l’activité électrique du cerveau. Parfois, il peut également effectuer une IRM ou un scanner. Si une personne n’a que des crises nocturnes, une étude du sommeil peut être effectuée pour exclure d’autres problèmes de sommeil, comme l’apnée du sommeil .
Comment puis-je prévenir les blessures dues aux crises pendant le sommeil ?
Le traitement correct peut aider une personne à diminuer ou à prévenir les crises. Un médecin décidera du traitement en fonction du type de crise, de la cause et des caractéristiques individuelles du patient. Certaines options de traitement sont les médicaments anti-crises, le régime cétogène, l’évitement des déclencheurs de crises connus, un stimulateur du nerf vague, la chirurgie, entre autres .
Cependant, les personnes souffrant de crises nocturnes peuvent prendre certaines mesures préventives pour réduire les blessures :
- choisir un cadre de lit bas
- mettre le matelas sur le sol
- mettre un tapis de sécurité, comme ceux pour la gymnastique, sur le sol à côté du lit
- monter les lampes au mur au lieu de les garder sur la table de nuit
- éloigner les meubles du lit
- utiliser un moniteur de crise nocturne comme Embrace2 qui alerte quelqu’un lorsque la personne a une possible crise tonico-clonique.
Il est important de reconnaître qu’il n’existe aucun dispositif dont il a été prouvé qu’il prévient la MSIE , mais les dispositifs d’alerte de crise pourraient aider quelqu’un à obtenir plus rapidement les premiers secours en cas de crise.
Embrace2 peut être en mesure d’aider.
Si vous recherchez une solution de ce type, Embrace2 peut vous aider. Il s’agit d’un bracelet autorisé par la FDA à détecter de possibles crises tonico-cloniques généralisées avec une précision de 98 % , de jour comme de nuit. Lorsqu’il détecte une possible crise tonico-clonique, il envoie un message texte et passe un appel téléphonique aux soignants pour les avertir que vous avez besoin d’aide. La distance qui vous sépare n’a pas d’importance ; vous pouvez dormir dans des chambres voisines ou dans des villes différentes. Le message texte contient également votre position GPS, au cas où votre soignant devrait vous retrouver ou envoyer votre position aux services d’urgence.
En période de repos, le taux de fausses alarmes (FAR) est faible pour les enfants et les adultes, respectivement 0,05 et 0,02 . Avec un faible FAR et une sensibilité élevée, Embrace2 n’appelle à l’aide que lorsque vous en avez besoin.
Ainsi, vous pouvez dormir plus tranquillement, sachant que votre proche sera alerté et pourra venir vous aider rapidement. Ou, si vous êtes un parent, avec Embrace2, vous pouvez dormir dans votre propre lit, avec la tranquillité d’esprit que vous serez appelé si Embrace2 détecte une possible crise d’épilepsie.
Qu’est-ce qu’Embrace2 a d’autre pour aider les crises d’épilepsie nocturnes ?
Les apps Alert et Mate ont des fonctionnalités conçues pour suivre les crises nocturnes.
Embrace2 fonctionne avec deux apps compagnons, l’app Alert et l’app Mate.
Une fonctionnalité utile d’Embrace2 est la revue d’alerte. Dans l’App Alerte, chaque fois qu’Embrace2 détecte une éventuelle crise convulsive, les alertes sont stockées dans une » barre en attente « . La barre en attente vous montre combien d’alertes vous devez examiner avant qu’elles n’apparaissent dans votre journal des crises à l’intérieur de l’App Mate.
Lorsque vous examinez une alerte, vous pouvez indiquer s’il s’agissait d’une fausse alarme, indiquer sa durée et ajouter des notes sur la façon dont vous vous sentiez avant. Si vous voyez des alertes en attente pour des crises dont vous ne vous souvenez pas, cela peut éventuellement signifier que vous avez eu une crise nocturne.
L’App Mate est le journal des crises qui visualise les informations suivies par l’App Alert. Si vous êtes à la recherche d’un outil de suivi des crises, alors Mate peut vous y aider. Vous pouvez également ajouter d’autres types de crises qui ne sont pas détectées par Embrace, afin d’avoir une image plus complète de votre santé.
Mate affiche également vos informations sur le repos et l’activité physique. Il fournit des statistiques détaillées, comme l’heure à laquelle vous vous êtes levé et couché, le nombre d’allers-retours et d’interruptions. L’ensemble de ces informations pourrait être utile à montrer à votre médecin pour l’aider à mieux comprendre vos habitudes de vie.
Nous espérons que cet article de blog vous a donné des informations utiles et utiles sur les crises nocturnes. En les connaissant mieux, vous pouvez être mieux préparé sur la façon de vous protéger et de protéger vos proches. Si vous avez des questions sur Embrace2, n’hésitez pas à envoyer un courriel à notre équipe de soutien à l’adresse [email protected].
Mots à lire
- https://www.epilepsy.org.au/about-epilepsy/understanding-epilepsy/nocturnal-seizures-seizures-during-sleep
- Malow, B. (2005). Le sommeil et l’épilepsie. Neurologic Clinics, 23(4), 1127-1147. doi : 10.1016/j.ncl.2005.07.002
- https://www.medicalnewstoday.com/articles/326864#in-children
- Mostacci, B., Bisulli, F., Vignatelli, L., Licchetta, L., Di Vito, L., & Rinaldi, C. et al. (2015). Incidence de la mort subite inattendue dans l’épilepsie nocturne du lobe frontal : une étude de cohorte. Sleep Medicine, 16(2), 232-236. doi : 10.1016/j.sleep.2014.09.019
- https://www.epilepsy.com/learn/early-death-and-sudep/sudep/sudep-faq
- https://www.cedars-sinai.edu/Patients/Health-Conditions/Nocturnal-Seizures.aspx
- https://www.epilepsy.com/learn/early-death-and-sudep/sudep/role-seizure-alerts
- Devinsky, O., Hesdorffer, D., Thurman, D., Lhatoo, S., & Richerson, G. (2016). Mort subite inattendue en épilepsie : épidémiologie, mécanismes et prévention. The Lancet Neurology, 15(10), 1075-1088. doi : 10.1016/s1474-4422(16)30158-2
- https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf18/K181861.pdf
- https://www.aesnet.org/meetings_events/annual_meeting_abstracts/view/2421091
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Nous ne garantissons pas qu’Embrace et l’application d’alerte détectent chaque crise et délivrent des alertes en conséquence. Elles ne sont pas destinées à se substituer à vos pratiques actuelles de surveillance des crises, mais plutôt à servir de complément pour accélérer le temps de première réponse.
D’autre part, nous ne pouvons pas garantir qu’Embrace et l’App d’alerte détectent toutes les crises.