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Qu’est-ce que l’hémochromatose héréditaire ?
L’hémochromatose héréditaire (hee-muh-kro-muh-TOE-sus) est une maladie qui fait que l’organisme absorbe et stocke plus de fer qu’il ne devrait. Le fer provient des aliments que nous mangeons.
Avec l’hémochromatose, le fer s’accumule lentement dans les articulations et les organes tels que le foie, le cœur, le cerveau, le pancréas et les poumons. Cela peut provoquer des maladies du foie, du diabète, des maladies cardiaques, des douleurs articulaires, de la fatigue (fatigue extrême) et d’autres problèmes au fur et à mesure que l’enfant grandit. Lorsque les médecins diagnostiquent l’hémochromatose à un stade précoce, ces problèmes peuvent être évités.
Quels sont les signes de l’hémochromatose héréditaire ?
Les enfants ne montrent généralement pas de signes d’avoir une hémochromatose héréditaire. C’est parce qu’il faut parfois plusieurs années pour que l’excès de fer s’accumule dans l’organisme et provoque des symptômes.
Qu’est-ce qui cause l’hémochromatose héréditaire ?
L’hémochromatose héréditaire est une maladie génétique. Pour que les enfants l’obtiennent, il faut que leurs deux parents aient le gène qui cause cette maladie. Mais de nombreux enfants qui héritent du gène de leurs parents ne développent aucun problème. Ils peuvent absorber et stocker du fer supplémentaire, mais pas suffisamment pour causer des problèmes de santé.
Comment l’hémochromatose héréditaire est-elle diagnostiquée ?
Pour diagnostiquer l’hémochromatose héréditaire, un médecin peut recommander :
- des analyses de sang : Différentes analyses sanguines aident les médecins à déterminer si un enfant est atteint d’hémochromatose héréditaire. Ces tests mesurent la quantité de fer présente dans le sang.
- Autres tests : Parfois, un médecin devra effectuer des tests spéciaux pour voir la quantité de fer présente dans le foie et le fonctionnement du foie.
Comment traite-t-on l’hémochromatose héréditaire ?
Il est très rare qu’un enfant ait besoin d’un traitement pour une hémochromatose héréditaire. Si elle est traitée, un médecin peut recommander une phlébotomie (flih-BOT-uh-mee). Il s’agit d’un processus visant à retirer régulièrement un peu de sang de l’organisme pour faire baisser le taux de fer.
Pour retirer le sang, un phlébotomiste insère une aiguille dans une veine du bras. C’est le même processus que lorsqu’une personne donne son sang. La quantité de sang prélevée, et le temps que cela prend, dépendent du patient.
Que peuvent faire les parents ?
Si votre enfant a été diagnostiqué avec une hémochromatose héréditaire, vous pouvez aider à ralentir l’accumulation de fer en :
- évitant les aliments contenant du fer. Parlez au médecin de votre enfant ou à un diététicien pour en savoir plus sur les aliments qui contiennent beaucoup de fer et sur les moyens de les éviter.
- La limitation de la vitamine C. La vitamine C permet à l’organisme d’absorber davantage de fer, alors assurez-vous que les suppléments de vitamine C que prend votre enfant sont inférieurs à 100 milligrammes par jour.
- L’utilisation de vitamines sans fer. Si votre enfant prend une multivitamine pour enfants, assurez-vous qu’elle ne contient pas de fer.
Que dois-je savoir d’autre ?
Veuillez vous assurer que votre enfant est vacciné contre l’hépatite A et l’hépatite B. Ces maladies peuvent endommager le foie. Un foie endommagé pourrait ne pas être en mesure de bien gérer le fer. Cela peut entraîner un excès de fer dans le foie, provoquant davantage de dommages au foie.
Les enfants et les adolescents ne devraient pas boire d’alcool – mais parfois ils le font. Si votre enfant ou votre adolescent est atteint d’hémochromatose héréditaire, il doit savoir que la consommation d’alcool est nocive. L’alcool aggrave la maladie et peut exposer les personnes qui en sont atteintes à un risque de maladie du foie.
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