La lésion cérébrale traumatique est la principale cause de handicap chez les moins de 40 ans, invalidant gravement 150 à 200 personnes par million chaque année. Les séquelles neuropsychiatriques dépassent les séquelles neurophysiques (telles que l’ataxie ou l’incontinence) comme principale cause de handicap. Les problèmes de mémoire, d’attention, de fonctions exécutives, de contrôle du comportement et de régulation de l’humeur, associés à une lésion des lobes frontal et temporal, sont particulièrement gênants.
La grande majorité de la récupération après une lésion cérébrale traumatique a lieu dans les deux années qui suivent la lésion ; au-delà, le patient cérébro-lésé est confronté à un avenir incertain. Chez certains patients, une amélioration supplémentaire est observée même 5 à 10 ans après la blessure. Ainsi, certaines études à long terme, malheureusement souvent affaiblies par de faibles taux de suivi, montrent des résultats étonnamment bons.1 New-combe a découvert que les anciens combattants qui avaient subi un traumatisme crânien pendant la Seconde Guerre mondiale ne présentaient aucun signe de détérioration plusieurs années après la blessure.w1 Cela pourrait être dû aux soins experts et systématiques qu’ils ont reçus très rapidement après la blessure. Mais d’autres chercheurs ont constaté qu’une partie des patients se sont détériorés lorsqu’ils ont été évalués 10 à 20 ans plus tard. Millar et al ont étudié 418 patients, dont 85% avaient subi un traumatisme crânien grave, en moyenne 18 ans après qu’ils aient été évalués six mois après le traumatisme.w2 Ils étaient deux fois plus nombreux à s’être détériorés qu’à s’être améliorés (30% contre 14%).
Les traumatismes crâniens sont plus susceptibles de survenir chez les personnes âgées de 15 à 24 ans et, de ce fait, perturbent souvent d’importants processus de développement, comme l’obtention de l’indépendance vis-à-vis du soutien parental, la fin des études et l’établissement d’une vocation, ainsi que la formation de réseaux sociaux. Il en résulte une perte d’estime de soi, un isolement social et un fardeau considérable pour les familles.
Quel que soit l’âge du patient, ce sont les changements de cognition et de comportement qui représentent le plus grand fardeau pour les familles après une lésion cérébrale traumatique.2 Les difficultés liées aux compétences sociales peuvent provenir de déficiences dans l’auto-surveillance et le jugement social. Morris et al ont constaté que l’évitement des contacts sociaux peut être en partie dû à l’incapacité de la personne blessée à suivre une conversation en raison d’un ralentissement du traitement de l’information, ce qui crée à son tour une anxiété sociale.w3 Certains des symptômes décrits par les patients lors de l’entretien sont souvent négligés. Ils ont déclaré être conscients des signes physiques de leurs blessures. Ils avaient un sentiment persistant de perte, dû à l’échec de la réalisation de leurs rêves, et certains ont décrit des sentiments négatifs de la part des autres, peut-être en raison d’un manque de compréhension des conséquences du traumatisme crânien.
Il existe également une prise de conscience croissante de la forte incidence des troubles psychiatriques à long terme après un traumatisme crânien.w3 La dépression, l’anxiété et la toxicomanie sont courantes. Koponen et al ont constaté que les troubles psychiatriques persistent après 30 ans de suivi, les patients étant particulièrement susceptibles de souffrir d’épisodes dépressifs, de troubles délirants et de changements persistants de la personnalité.w9 On comprend mal qui développe des problèmes psychiatriques et pourquoi ; les associations avec la gravité de la blessure sont faibles. Le statut socio-économique avant la blessure a encore un impact sur le résultat de nombreuses années après la blessure. Curran et al ont constaté que la présence d’anxiété et de dépression était plus fortement associée au style d’adaptation qu’à la gravité ou même à la présence d’une lésion cérébrale chez les patients victimes de traumatismes.w5 Ils ont constaté des niveaux de symptômes plus élevés chez les personnes ayant un style d’adaptation non productif, caractérisé, par exemple, par l’auto-culpabilisation et l’ignorance des problèmes, que chez celles qui géraient les problèmes de manière active.
L’évaluation neuropsychologique dans les premiers stades de la récupération facilitera la prise de conscience des conséquences cognitives et comportementales de la lésion. Les programmes éducatifs destinés aux familles, aux amis et aux associés des personnes blessées, ainsi qu’à l’ensemble de la communauté, facilitent une meilleure compréhension et acceptation des problèmes complexes et souvent invisibles des personnes atteintes de lésions cérébrales. La personne cérébro-lésée aura alors besoin d’un accès facile et rapide à une variété de services : DeepL. Le récent National Service Framework for long term conditions in the UK (www.dh.gov.uk/assetRoot/04/10/53/69/04105369.pdf) décrit comment y parvenir. Bien qu’il vise à répondre aux besoins de toutes les personnes souffrant de troubles neurologiques de longue durée4, on ne saurait trop insister sur sa pertinence pour les personnes atteintes de lésions cérébrales traumatiques. Mais des changements sont nécessaires. Les évaluations post-traumatiques précoces se concentrent peut-être davantage sur l’incapacité physique que sur la cognition,w6 ce qui explique peut-être en partie pourquoi les besoins non satisfaits sont plus évidents en matière de réadaptation cognitive et psychosociale.w7 L’équité d’accès reste un problème ; par exemple, l’accès plus difficile aux services dans les zones ruralesw8 est probablement un problème mondial. En fin de compte, c’est la personne blessée qui doit négocier un voyage à vie avec une lésion cérébrale. Leur perspective doit être comprise.