La lesione cerebrale traumatica è la principale causa di disabilità nelle persone sotto i 40 anni, disabilitando gravemente 150-200 persone per milione ogni anno. Le sequele neuropsichiatriche superano quelle neurofisiche (come l’atassia o l’incontinenza) come causa principale di disabilità. I problemi con la memoria, l’attenzione, la funzione esecutiva, il controllo comportamentale e la regolazione dell’umore, associati a lesioni ai lobi frontali e temporali, sono particolarmente fastidiosi.
La stragrande maggioranza del recupero dopo una lesione cerebrale traumatica avviene nei due anni dopo la lesione; dopo questo il paziente cerebroleso affronta un futuro incerto. In alcuni pazienti si vedono ulteriori miglioramenti anche 5-10 anni dopo la lesione. Così alcuni studi a lungo termine, purtroppo spesso indeboliti da bassi tassi di follow-up, mostrano risultati sorprendentemente buoni.1 New-combe trovato che i veterani che avevano avuto un trauma cranico nella seconda guerra mondiale non ha mostrato alcuna prova di deterioramento molti anni dopo l’infortunio.w1 Questo potrebbe essere dovuto alla cura esperto e sistematico che hanno ricevuto molto presto dopo la ferita. Ma altri ricercatori hanno scoperto che una parte dei pazienti è peggiorata quando è stata valutata 10-20 anni dopo. Millar et al. hanno studiato 418 pazienti, l’85% dei quali aveva subito un grave trauma cranico, in media 18 anni dopo che erano stati valutati a sei mesi dall’infortunio.w2 Il doppio dei pazienti era peggiorato rispetto a quelli che erano migliorati (30% contro 14%).
I traumi cranici hanno maggiori probabilità di verificarsi in persone di età compresa tra 15 e 24 anni e di conseguenza spesso interrompono importanti processi di sviluppo, come raggiungere l’indipendenza dal sostegno dei genitori, completare gli studi e stabilire una professione, e formare reti sociali. Il risultato è la perdita di autostima, l’isolamento sociale e un peso considerevole per le famiglie.
A prescindere dall’età del paziente, sono i cambiamenti nella cognizione e nel comportamento che rappresentano il maggior peso per le famiglie dopo una lesione cerebrale traumatica.2 Le difficoltà con le abilità sociali possono derivare da carenze nel controllo di sé e nel giudizio sociale. Morris et al hanno scoperto che l’evitamento del contatto sociale può essere in parte dovuto all’incapacità della persona ferita di tenere il passo con la conversazione a causa del rallentamento dell’elaborazione delle informazioni, che a sua volta crea ansia sociale.w3 Alcuni dei sintomi che i pazienti hanno descritto al colloquio sono spesso trascurati. Hanno riferito di sentirsi consapevoli dei segni fisici delle loro ferite. Avevano un persistente senso di perdita, dovuto alla mancata realizzazione dei loro sogni, e alcuni hanno descritto sentimenti negativi da parte degli altri, forse a causa della mancanza di comprensione delle conseguenze del trauma cranico.
C’è anche una crescente consapevolezza dell’alta incidenza di disturbi psichiatrici a lungo termine dopo un trauma cranico.3 Depressione, ansia e abuso di sostanze sono comuni. Koponen et al hanno trovato che i disturbi psichiatrici persistono a 30 anni di follow-up, con i pazienti particolarmente suscettibili di episodi depressivi, disturbi deliranti e cambiamenti persistenti nella personalità.w9 Chi sviluppa problemi psichiatrici e perché sono poco conosciuti; le associazioni con la gravità del danno sono deboli. Lo stato socio-economico prima della lesione ha ancora un impatto sul risultato molti anni dopo la lesione. Curran et al hanno scoperto che la presenza di ansia e depressione era più fortemente associata allo stile di coping che alla gravità o anche alla presenza di lesioni cerebrali in pazienti traumatizzati.w5 Hanno trovato livelli più alti di sintomi in quelli con uno stile di coping non produttivo, caratterizzato, per esempio, dall’auto-colpevolizzazione e dall’ignorare i problemi, che in quelli che affrontavano i problemi in modo attivo.
La valutazione neuropsicologica nelle prime fasi del recupero faciliterà la consapevolezza delle conseguenze cognitive e comportamentali della lesione. I programmi educativi diretti alle famiglie, agli amici e ai collaboratori delle persone ferite, e alla comunità in generale, facilitano una maggiore comprensione e accettazione dei problemi complessi e spesso invisibili delle persone con lesioni cerebrali. La persona cerebrolesa avrà poi bisogno di un facile e tempestivo DeepL a una varietà di servizi. Il recente National Service Framework per le condizioni a lungo termine nel Regno Unito (www.dh.gov.uk/assetRoot/04/10/53/69/04105369.pdf) descrive come questo possa essere raggiunto. Anche se mira a soddisfare i bisogni di tutte le persone con disturbi neurologici a lungo termine,4 la sua rilevanza per le persone con lesioni cerebrali traumatiche non può essere sottolineata troppo. Ma è necessario un cambiamento. Le prime valutazioni post-infortunio possono concentrarsi più sulla disabilità fisica che sulla cognizione,w6 forse spiegando in parte perché i bisogni insoddisfatti sono più evidenti nella riabilitazione cognitiva e psicosociale.w7 L’equità di accesso è ancora un problema; per esempio, un accesso più scarso ai servizi nelle aree ruraliw8 è probabilmente un problema globale. Alla fine, è la persona ferita che deve negoziare un viaggio per tutta la vita con una lesione cerebrale. La loro prospettiva deve essere compresa.