La prima cosa che il medico ha notato quando mia figlia Naomi è nata erano i suoi piedi piatti. Fu due ore dopo che l’infermiera, che stava facendo il bagno a Naomi, richiamò il medico per guardare l’addome gonfio di mia figlia.
Naomi è nata con una rara condizione genetica che non sarebbe stata diagnosticata fino all’età di 10 anni. Il suo addome grande e rotondo – il risultato dei suoi muscoli addominali mal formati – era una delle sue minori preoccupazioni mediche, ma il sintomo ha attirato l’attenzione più negativa durante i suoi primi anni. Quando Naomi era una bambina, la sua pancia da incinta attirava gli sguardi in pubblico.
Un giorno, mentre accompagnavo Naomi sul marciapiede di casa nostra, uno dei nostri vicini, una donna anziana che non parlava inglese, si avvicinò a Naomi e le sollevò la maglietta. È rimasta a guardare confusa la pancia nuda di mia figlia mentre io cercavo di capire come comunicare a gesti che Naomi era nata così.
Una volta, in un bagno pubblico, un’altra donna anziana ha allungato la mano e ha tirato da dietro l’elastico di Naomi. “Troppo stretto!” mi ha rimproverato in un inglese stentato, ma la sua faccia severa si è rapidamente ammorbidita in confusione quando ha scoperto che i pantaloni di Naomi non erano abbastanza stretti da causare il rigonfiamento della sua pancia dopo tutto.
“No”, ho detto con fermezza. “Non sono troppo stretti.
Ho pianto mentre tornavo a casa da quella gita, realizzando che mia figlia avrebbe dovuto rispondere a domande sul suo addome per tutta la vita, chiedendomi se sarebbe stata vittima di bullismo, come si sarebbe vista crescendo e come avrebbe risposto a tutte le domande che sicuramente le sarebbero arrivate da bambini curiosi e vecchie signore impiccione.
Quando Naomi aveva 4 anni, un vicino mi fermò fuori e mi chiese: “Perché sembra che sia incinta?”
“Perché Dio l’ha fatta così”, risposi. “Perché alcune persone hanno grandi nasi o grandi orecchie? A Dio piace la varietà.”
Ero contenta di essere stata lì per mettere a tacere quella bambina e spostare rapidamente l’attenzione di Naomi su qualcos’altro, ma qualche settimana prima che entrasse all’asilo, sapendo che non avrei potuto proteggerla per sempre, decisi che dovevo preparare Naomi per chiunque avrebbe potuto farle domande a scuola.
“Sai, Naomi”, dissi, “che hai dei reni strani e qualche problema al fegato?”
“Sì”. Lei annuì.
“Beh, quando eri nella mia pancia”, continuai, “pensiamo che i tuoi reni o il tuo fegato stessero lottando un po’, e hai raccolto molto liquido nell’addome, chiamato ascite.”
Naomi, che è leggermente autistica, ascoltava attentamente quello che stavo dicendo. Era sempre stata affascinata dai dettagli e aveva un grande vocabolario, quindi non sentivo affatto il bisogno di parlarle in modo superficiale.
“Pensiamo che il fluido abbia allungato i muscoli della tua pancia mentre si stavano formando. Il tuo fegato e la tua milza sono anche un po’ ingrossati a causa del tessuto cicatriziale nel tuo fegato e la tua pancia sembra un po’ più grande di quella degli altri bambini ora. L’hai mai notato?”
“No”, rispose Naomi, senza sembrare preoccupata ma prestando molta attenzione.
“Beh, è solo un po’ più grande”, le assicurai, “e va bene così com’è perché Dio fa tutti in modo diverso, ma qualcuno a scuola potrebbe chiederti perché. Cosa gli diresti?”
“Beh…”. Naomi fece una pausa, pensando ai dettagli di ciò che avevo detto. “Direi loro che quando ero nella pancia di mia madre ho raccolto del liquido nell’addome chiamato ascite, che ha causato la debolezza dei miei muscoli addominali e che il mio fegato e la milza sono ingrossati a causa del tessuto cicatriziale nel mio fegato, ma che va bene perché Dio mi ha fatto così e fa tutti diversi.”
Ho riso un po’ e ho detto: “Beh, questa è la risposta lunga, Naomi. Volevo che tu lo sapessi, ma se vuoi puoi dare una risposta breve come “Dio mi ha fatta così”.”
Naomi ha accettato, e l’argomento è stato messo a riposo fino a quando è tornata a casa dal suo primo giorno di scuola materna.
Mentre facevamo il resoconto della sua giornata, improvvisamente si mise a ridere e disse: “Sai, mamma, qualcuno mi ha chiesto perché la mia pancia è così grande!”
Mi si rivoltò un po’ lo stomaco, ma Naomi era chiaramente impressionata dalle mie capacità di predizione, così sorrisi e risi anch’io.
“Oh davvero? E cosa gli hai detto?”. Chiesi nervosamente.
“Era una ragazza dietro di me in fila per rientrare dalla ricreazione”, spiegò Naomi, poi aggiunse con sicurezza, “Le ho dato la risposta lunga.”
Credo che qui mi sia caduta la mascella, ma poi ho dovuto ridacchiare pensando a Naomi che accompagnava con sicurezza quella povera ragazza in ogni dettaglio della sua storia medica.
“E cosa ha detto? Ho chiesto di nuovo.
“Beh, ha solo detto, ‘Oh.'” Naomi sorrise.
Guardai allora la mia bambina, che mi sorrideva fiduciosa e mi resi conto che aveva dentro di sé tutta la grinta e la grazia che le sarebbero servite per farsi strada in un mondo di persone ignoranti sulla sua condizione. Aveva imparato ad essere la sua sostenitrice, educando senza essere offesa, sicura di sé in mezzo ai curiosi, e ho capito che sarebbe stata in grado di gestire i bambini dell’asilo curiosi e anche le vecchie signore impiccione.
Sorridendo un po’ tra me e me, in realtà ho cominciato ad aspettare con ansia la prossima volta che qualcuno chiedesse a Naomi del suo addome e la prima volta che avrei potuto vederla dare loro lezioni di anatomia della cavità addominale, rispetto per i diversamente abili e forse anche tatto.
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