A primeira coisa que o médico notou quando a minha filha Naomi nasceu foi os pés do seu clube. Foi duas horas mais tarde que a enfermeira, que estava a dar banho à Naomi, chamou o médico de volta para olhar para o abdómen distendido da minha filha.
Naomi nasceu com uma condição genética rara que não seria finalmente diagnosticada até aos 10 anos de idade. O seu abdómen grande e redondo – o resultado da sua má formação muscular abdominal – foi uma das suas menores preocupações médicas, mas o sintoma atraiu a atenção mais negativa durante os seus primeiros anos de vida. Na altura em que Naomi era uma criança de tenra idade, a sua barriga com aspecto de grávida desenhava olhares em público.
Um dia, enquanto eu caminhava pela calçada até à nossa casa, uma das nossas vizinhas, uma mulher idosa que não falava inglês, aproximou-se de Naomi e levantou a sua camisa. Ela ficou a olhar confusa para a barriga nua da minha filha enquanto eu tentava descobrir como comunicar com gestos de mão que Naomi tinha nascido assim.
Once, no banheiro público outra mulher mais velha chegou ao chão e puxou a cintura elástica de Naomi por trás. “Demasiado apertada”, ela repreendeu-me em inglês partido, mas o seu rosto severo amoleceu-se rapidamente à confusão ao descobrir que as calças de Naomi não estavam suficientemente apertadas para fazer com que a barriga dela afinal de contas se encolhesse.
“Não”, eu disse firmemente. “Elas não estão muito apertadas. Ela tinha acabado de nascer com uma grande barriga”
Chorei a caminho de casa a partir daquele passeio, percebendo que a minha filha teria de responder a perguntas sobre o seu abdómen durante toda a sua vida, perguntando-se se seria intimidada, como se veria a si própria à medida que crescesse e como responderia a todas as perguntas que certamente lhe viriam de crianças curiosas e de senhoras idosas intrometidas.
Quando Naomi tinha 4 anos, um rapaz vizinho parou-me lá fora e perguntou: “Porque é que ela parece estar grávida?”
“Porque foi assim que Deus a fez”, respondi-lhe eu. “Porque é que algumas pessoas têm narizes grandes ou orelhas grandes? Deus gosta de variedade”
Fiquei contente por ter estado lá para silenciar aquela criança e mudar rapidamente a atenção da Naomi para outra coisa, mas algumas semanas antes de ela entrar no infantário, sabendo que não a podia proteger para sempre, decidi que precisava de preparar a Naomi para qualquer pessoa que pudesse fazer-lhe perguntas na escola.
“Sabes, Naomi”, disse eu, “que tens rins engraçados e alguns problemas de fígado?”
“Sim”. Ela acenou.
“Bem, quando estavas na minha barriga,” continuei, “pensamos que os teus rins ou fígado estavam a debater-se um pouco, e recolheu muito líquido no teu abdómen chamado ascite.
Naomi, que é ligeiramente autista, ouvi atentamente o que eu estava a dizer. Ela sempre foi fascinada por pormenores e tinha um grande vocabulário, por isso não senti necessidade de falar com ela de todo.
“Pensamos que o fluido esticava os músculos da barriga enquanto eles se formavam. O seu fígado e baço também estão um pouco aumentados devido ao tecido cicatrizado no fígado e a sua barriga parece um pouco maior do que a barriga de outras crianças agora. Alguma vez reparou nisso?”
“Não”, respondeu Naomi, não parecendo preocupada mas prestando muita atenção.
“Bem, é apenas um pouco maior”, assegurei-lhe, “e está bem assim porque Deus faz toda a gente diferente, mas alguém na escola pode perguntar-lhe porquê. Então, o que lhes diria?”
“Bem…” Naomi fez uma pausa, pensando nos detalhes do que eu tinha dito. “Eu dizia-lhes que quando estava na barriga da minha mãe recolhia líquido no meu abdómen chamado ascite, que fazia com que os meus músculos abdominais ficassem fracos, e que o meu fígado e baço estavam aumentados por causa do tecido cicatrizado no meu fígado, mas que não fazia mal porque Deus me fez assim e Ele tornava todos diferentes”
Eu ria um pouco e dizia: “Bem, essa é a resposta longa, Noemi”. Queria que soubesses isso, mas podias simplesmente dar-lhes uma resposta curta como, “Foi assim que Deus me fez”, se quiseres”
Naomi concordou, e o assunto foi posto a descansar até ela chegar a casa desde o seu primeiro dia de jardim-de-infância.
Como nós falámos do seu dia, ela riu-se subitamente e disse: “Sabes, mamã, alguém me perguntou porque é que a minha barriga era tão grande””
O meu estômago virou-se um pouco, mas Naomi ficou claramente impressionada com as minhas capacidades de contar a sorte, por isso sorri e ri-me também.
“Oh a sério? E o que é que lhes disseste?” Perguntei nervosamente.
“Era uma rapariga atrás de mim na fila para vir do recesso”, explicou Naomi, depois acrescentou confiante, “Dei-lhe a longa resposta”.
Acho que a minha mandíbula caiu aqui, mas depois tive de rir pensando na Naomi a caminhar confiante naquela pobre rapariga através de cada detalhe da sua história médica.
“E o que lhes disse ela? Voltei a perguntar.
“Bem, ela acabou de dizer, ‘Oh. Noemi sorriu.
Olhei então para a minha menina, sorrindo confiante para mim e percebi que ela tinha dentro de si toda a gentileza e graça que seria necessária para a tornar num mundo de pessoas ignorantes sobre a sua condição. Ela tinha aprendido a ser a sua própria defensora, educando sem ser ofendida, segura de si própria no meio dos velhotes, e eu percebi então que ela seria capaz de lidar bem com os curiosos do infantário e até mesmo com as senhoras velhas intrometidas.
Smiling um pouco para mim, comecei de facto a olhar um pouco para a próxima vez que alguém perguntou à Naomi sobre o seu abdómen e a primeira vez que pude vê-la dar-lhes lições de anatomia da cavidade abdominal, respeito pelas pessoas com capacidades diferentes e talvez até tacto.
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