Vivre en tant que survivant d’un lymphome non hodgkinien

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Pour de nombreuses personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien, le traitement peut détruire le lymphome. La fin du traitement peut être à la fois stressante et excitante. Vous pouvez être soulagé de terminer le traitement, mais avoir du mal à ne pas vous inquiéter du retour du lymphome. (Lorsque le cancer revient après le traitement, on parle de récidive.) C’est une inquiétude très courante si vous avez eu un cancer.

Pour certaines personnes, le lymphome peut ne jamais disparaître complètement. Ces personnes peuvent recevoir des traitements réguliers de chimio, de radiothérapie ou d’autres thérapies pour aider à garder le lymphome sous contrôle le plus longtemps possible et pour aider à soulager les symptômes. Apprendre à vivre avec un lymphome qui ne disparaît pas peut être difficile et très stressant.

Soins de suivi

Il existe de nombreux types de lymphomes non hodgkiniens, qui peuvent nécessiter différents traitements et avoir des perspectives très différentes. Vos soins après le traitement dépendront du type de lymphome que vous avez, du type de traitement que vous recevez et de l’efficacité du traitement.

Même si vous avez terminé le traitement, vos médecins voudront toujours vous surveiller de près. Il est très important de vous rendre à tous vos rendez-vous de suivi, car le lymphome peut parfois revenir, même plusieurs années après le traitement.

Certains effets secondaires du traitement peuvent durer longtemps ou ne se manifester que des années après la fin du traitement. Vos visites chez le médecin sont un bon moment pour poser des questions et parler des changements ou des problèmes que vous remarquez ou des préoccupations que vous avez.

Examens et tests

Lors de vos visites de suivi, votre médecin vous interrogera sur les symptômes que vous présentez, vous examinera et pourra demander des tests sanguins ou d’imagerie. Votre médecin voudra probablement vous voir régulièrement, généralement tous les quelques mois pendant la première année environ et progressivement moins souvent par la suite.

Des tests d’imagerie peuvent être effectués, en fonction du type, de la localisation et du stade du lymphome. Par exemple, des tomodensitométries ou des TEP/TDM peuvent être utilisées pour surveiller la taille des tumeurs restantes ou pour rechercher d’éventuelles nouvelles tumeurs.

Vous pouvez avoir besoin d’analyses sanguines fréquentes pour vérifier que vous vous êtes remis du traitement et pour rechercher des signes éventuels de problèmes tels qu’une récidive du lymphome. La numération sanguine peut aussi parfois devenir anormale en raison d’une maladie de la moelle osseuse appelée myélodysplasie, qui peut parfois conduire à la leucémie. Certains médicaments de chimiothérapie peuvent provoquer cette maladie. Pour en savoir plus, consultez la rubrique Syndromes myélodysplasiques. Il est également possible qu’une personne développe une leucémie quelques années après avoir été traitée pour un lymphome.

Demandez à votre médecin un plan de soins de survie

Parlez avec votre médecin de l’élaboration d’un plan de soins de survie pour vous. Ce plan pourrait inclure :

  • Un calendrier suggéré pour les examens et tests de suivi
  • Un calendrier pour d’autres tests dont vous pourriez avoir besoin à l’avenir, comme des tests de détection précoce (dépistage) d’autres types de cancer, ou des tests pour rechercher les effets à long terme sur la santé de votre cancer ou de son traitement
  • Une liste des effets secondaires possibles tardifs ou à long terme de votre traitement, y compris ce qu’il faut surveiller et quand vous devez contacter votre médecin
  • Des suggestions de régime alimentaire et d’activité physique

Conserver l’assurance maladie et des copies de votre dossier médical

Même après le traitement, il est très important de conserver une assurance maladie. Les tests et les visites chez le médecin coûtent cher, et même si personne ne veut penser que son cancer revienne, cela peut arriver.

À un moment donné après votre traitement, vous pourriez vous retrouver à consulter un nouveau médecin qui ne connaît pas vos antécédents médicaux. Il est important de conserver des copies de vos dossiers médicaux pour donner à votre nouveau médecin les détails de votre diagnostic et de votre traitement. Pour en savoir plus, consultez la rubrique Conserver des copies de dossiers médicaux importants.

Puis-je réduire mon risque de voir le lymphome progresser ou revenir ?

Si vous avez (ou avez eu) un lymphome, vous voulez probablement savoir s’il y a des choses que vous pouvez faire pour réduire votre risque de voir le lymphome progresser ou revenir, comme faire de l’exercice, suivre un certain type de régime alimentaire ou prendre des compléments nutritionnels. Malheureusement, on ne sait pas encore s’il y a des choses que vous pouvez faire qui vous aideront.

Adopter des comportements sains, comme ne pas fumer, bien manger, pratiquer une activité physique régulière et garder un poids santé, pourrait vous aider, mais personne n’en est sûr. Cependant, nous savons que ces types de changements peuvent avoir des effets positifs sur votre santé qui peuvent aller au-delà de votre risque de lymphome ou d’autres cancers.

A propos des compléments alimentaires

À ce jour, il n’a pas été démontré qu’aucun complément alimentaire (y compris les vitamines, les minéraux et les produits à base de plantes) aide clairement à réduire le risque de progression ou de récidive du lymphome. Cela ne signifie pas qu’aucun supplément n’aidera, mais il est important de savoir qu’aucun n’a été prouvé.

Les compléments alimentaires ne sont pas réglementés comme les médicaments aux États-Unis – ils n’ont pas à être prouvés efficaces (ou même sûrs) avant d’être vendus, bien qu’il y ait des limites sur ce qu’ils sont autorisés à prétendre qu’ils peuvent faire. Si vous envisagez de prendre un quelconque complément alimentaire, parlez-en à votre équipe soignante. Ils peuvent vous aider à décider lesquels vous pouvez utiliser en toute sécurité tout en évitant ceux qui pourraient être nocifs.

Si le lymphome revient

Si le lymphome revient à un moment donné, vos options de traitement dépendront du type de lymphome, de l’endroit où il se trouve, des traitements que vous avez reçus auparavant, du temps écoulé depuis le traitement, de votre état de santé actuel et de vos préférences.

Pour des informations plus générales sur la façon de faire face à une récidive, consultez la rubrique Faire face à une récidive de cancer.

Peut-on avoir un deuxième cancer après le traitement ?

Les personnes qui ont eu un lymphome non hodgkinien peuvent toujours avoir d’autres cancers. En fait, les survivants d’un lymphome ont un risque plus élevé de contracter certains autres types de cancer. Pour en savoir plus, consultez la rubrique Deuxièmes cancers après un lymphome non hodgkinien.

Avoir un soutien émotionnel

Il est normal de se sentir un peu déprimé, anxieux ou inquiet lorsqu’un lymphome fait partie de votre vie. Certaines personnes sont plus affectées que d’autres. Mais tout le monde peut bénéficier de l’aide et du soutien d’autres personnes, qu’il s’agisse d’amis et de membres de la famille, de groupes religieux, de groupes de soutien, de conseillers professionnels ou autres. Pour en savoir plus, consultez la rubrique La vie après le cancer.

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